18 juli 2009
omringd door onze liefde en geborgenheid kwam ons lief klein zusje in ons huiselijk nestje ter wereld ...
Geert en Leen Bekaert-Van Hee zijn haar papa en mama
Wannes (°01) en Heike (°03) zijn haar grote broer en zus
Marjan Delaere en Dirk Dobbelaere zijn haar lieve meter Janneke en peter Dobbie

mama houdt voor jullie deze blog bij

-

de blog is nog in wording....

omdat ik pas in augustus 2010 de kracht vond om aan deze blog te beginnen, is mijn verhaal onvolledig.
ooit wordt dit verhaal wel een volledig geheel, nu zijn er echter heel wat berichten waar niets in geschreven staat

in december 2010 kregen wij verrassend goed nieuws - zoooo verrassend goed, dat we er ook weer even niet goed van waren en ervan moesten bekomen ...
sindsdien is mijn blog op een heel laag pitje komen te staan - ik schrijf maar weinig meer, maar ooit neem ik de draad wel weer op ...
even geduld dus...


deze berichten schreef ik recent of vulde ik recent aan ...

mei 2011 :
op 6 juli 2011 ... precies 1 jaar na de diagnose, organiseren we een benefiet voor het kinderkankerfonds - allen daarheen !

juni 2011 :
ons benefietconcert krijgt aandacht van het nieuwsblad ...


hieronder lees je de tekst van mijn berichten

hiernaast staat het archief van wat ik eerder al schreef.
de berichten worden per maand geklasseerd.
klik op de maand en dan op de titel van een bericht, en je leest de bijhorende tekst hieronder...

goed nieuws !

zonet mochten we bellen naar prof dr. de moerloose om het resultaat te aanhoren van de afgelopen onderzoeken die martje ondergaan heeft.

het hele team is heel tevreden over de werking van de afgelopen chemokuren!

de primaire tumor in haar buikje + alle uitgezaaide tumoren zijn fel afgenomen in volume - soms is er nog nauwelijks iets te zien (op nmr- en migb-scan).

nu volgt de operatie van haar buikje om zo veel mogelijk van de primaire tumor te verwijderen.
de chirurge (ja, een dame!) is blijkbaar gespecialiseerd in kinderchirurgie en opereert alle kindjes van de afdeling - dat stelt ons ook al in zekere zin wat gerust.
want, het blijft toch een zware operatie.
de tumor was om en rond allerlei aders en slagaders gegroeid, en dat is nu wel fel verminderd, maar toch is dit probleem nu nog niet volledig weg.
het risico op bloeding tijdens de operatie blijft dus bestaan.
de prof stelde ons wel enigszins gerust, in die zin, dat de chirurge weet dat zij niet kost wat kost alles móet verwijderen tijdens de operatie. 
het is blijkbaar de bedoeling om zoveel als mogelijk weg te nemen, zonder risico's te nemen.
de rest wordt dan verwijderd door extra chemo achteraf.

het weggenomen weefsel zal ook onderzocht worden onder de microscoop, om na te gaan hoeveel van de overgebleven cellen er dode cellen zijn, hoeveel er 'uitgerijpte' cellen zijn en hoeveel er nog echte neuroblastoomcellen zijn.
even een beetje verduidelijking: uitgerijpte cellen zijn neuroblastoomcellen die spontaan overgegaan zijn in goeie cellen - dit gebeurt bij kleine kinderen (baby's) vaak, bij grotere kinderen gebeurt dit bijna nooit - het is daardoor dat de leeftijd bij de diagnose zo belangrijk is.
jonge kinderen hebben meer kans, omdat die uitrijping nog vaak spontaan gebeurt, terwijl bij oudere kinderen die uitrijping er vaak niet meer is, en alles dus via een zware behandeling moet bestreden worden.

onder het jaar zijn de kinderen redelijk goed te behandelen - boven het jaar heel moeilijk - de leeftijd van 1 jaar blijkt heel cruciaal te zijn ...
martje zat net op de wip: nog net geen 1 jaar, maar toch al bijna 1 jaar ...

het vervolg van de behandeling van martje is afhankelijk van wat er tijdens en na de operatie vastgesteld wordt.
hoeveel is er nu werkelijk nog over, en, uit wat bestaat datgene dat nog overblijft?
dat zijn twee belangrijke vragen, die nu nog onbeantwoord blijven, maar waaruit de rest zal volgen ...
dus,
hoe zwaar de volgende chemo wordt,
of ze dan een transplantatie zal nodig hebben of niet,
of ze dan ook bestraling nodig zal nodig hebben of niet,
alles wordt beslist aan de hand van de resultaten van de operatie...

waarschijnlijk zal de operatie al volgende week plaatsvinden, maar dat kon de prof nog niet zeggen.
waarschijnlijk krijgen we vandaag nog een telefoontje met de precieze datum...

na de operatie zal martje dan een tijdje rust krijgen om goed te herstellen van de operatie, en dan komt het vervolg van haar behandeling.

ik hou jullie op de hoogte!

1 opmerking:

  1. We zijn blij dat alles zo goed mogelijk evolueert.
    De operatie komt inderdaad wel heel snel dichtbij.
    Wij zullen heel hard duimen voor Martje!

    Lena en de hele familie

    BeantwoordenVerwijderen