daarnet zag ik martje via skype
het arme schaapje lag daar gewoon te liggen,
ze kon niets meer,
ze zag zo bleek als een pannenkoek ....
mijn hart bloedde ... mijn kleine schattebol, ze heeft echt afgezien vandaag !
alle energie wordt zo te zien letterlijk uit haar weggezogen.
het oogsten (de aferese heet dat in medische termen - komt uit het grieks 'wegnemen') gebeurde inderdaad pijnloos, maar martje moest heel mooi stil blijven liggen in haar bedje,
vraag dat maar eens aan een 1jarige ...
(en ik, die dacht dat martje gewoon ging kunnen zitten spelen in haar bedje, had het dus helemaal verkeerd voor!)
morgen en eventueel ook overmorgen gaat de oogst verder, omdat ze nog geen voldoende aantal stamcellen hebben kunnen collecteren...
't is dus maar best dat onze meid een sterke is !!!
volgens geert waren er ook nog enkele problemen met de machine, want zo'n oogst gebeurt zelden bij zo'n kleine ukkepuks als martje (een kleine 10 kg licht) - die machine is blijkbaar niet echt bedacht voor zo'n lichtgewichtjes...
papa heeft een aantal foto's genomen die ik in een van mijn volgende berichten zal verwerken.
ze ligt nu rustig te slapen, oef !
geert moet naar school en dus ga ik naar martje toe.
ja, we moeten tussendoor ook nog ervoor blijven zorgen dat er brood op de plank komt ...
geert keert dus even terug naar de bewoonde wereld, ik ga naar die van 3k6 (een wereld op zich waar eigenlijk niemand wil zijn, maar als je er nood aan hebt, dan zorgen ze daar supergoed voor jou ... ! )
alle verpleegsters en verplegers zijn daar uit een speciaal soort kostbaar hout gesneden !!!
supernieuws ! martjes stamceloogst gaat dan toch door !
zonet van geert uit het uz een telefoontje gekregen met supernieuws :
"het OK (operatiekwartier) wordt verwittigd !"
dit wil zeggen:
martje krijgt in het ok een extra, dubbele, speciale catheter in haar liesje geplaatst zodat hierna de stamceloogst pijnloos kan gebeuren.
haar bloedjes gaan dan via de ene uitgang uit haar lichaampje, dan door een speciale machine die de stamcellen collecteert, en daarna via de andere uitgang (of ingang, zoals je wil) weer in haar lichaampje.
je kan het een beetje vergelijken met een nierdyalise...
ze gaan vandaag oogsten wat ze kunnen en kijken wat het resultaat is, en indien nodig doen ze het morgen nog een keertje om nog een bijkomende hoeveelheid te verkrijgen.
de andere onderzoeken die normaal voor morgen en overmorgen gepland zijn, zullen afhankelijk van de vorderingen van de oogst, eventueel opgeschoven worden.
gedurende de oogst zal martje waarschijnlijk gewoon in haar bedje kunnen spelen, maar daar ben ik op dit ogenblik nog niet 100% zeker van.
ik heb even tranen van geluk geweend, toen geert mijn het goede nieuws doorbelde!
dankjewel hierboven !!
"het OK (operatiekwartier) wordt verwittigd !"
dit wil zeggen:
martje krijgt in het ok een extra, dubbele, speciale catheter in haar liesje geplaatst zodat hierna de stamceloogst pijnloos kan gebeuren.
haar bloedjes gaan dan via de ene uitgang uit haar lichaampje, dan door een speciale machine die de stamcellen collecteert, en daarna via de andere uitgang (of ingang, zoals je wil) weer in haar lichaampje.
je kan het een beetje vergelijken met een nierdyalise...
ze gaan vandaag oogsten wat ze kunnen en kijken wat het resultaat is, en indien nodig doen ze het morgen nog een keertje om nog een bijkomende hoeveelheid te verkrijgen.
de andere onderzoeken die normaal voor morgen en overmorgen gepland zijn, zullen afhankelijk van de vorderingen van de oogst, eventueel opgeschoven worden.
gedurende de oogst zal martje waarschijnlijk gewoon in haar bedje kunnen spelen, maar daar ben ik op dit ogenblik nog niet 100% zeker van.
ik heb even tranen van geluk geweend, toen geert mijn het goede nieuws doorbelde!
dankjewel hierboven !!
een verwenweekendje van wannes' meter sofie
er leven in ons gezinnetje nog twee kapoenen, en die proberen we ondanks alles (en met de steun van velen rondom ons) niet te vergeten...
omdat wannes morgen - maandag 27 september - jarig is, en wij in deze periode constant in de weer zijn voor martjes behandeling, kwam zijn meter sofie met een heel tof voorstel : een verwenweekendje bij haar in leuven!
enn..., zijn onafscheidelijke zus heike mocht ook mee - op voorwaarde van meter sofie dat ze eens heel lief naar haar broer lachte, maar daar heeft ons heike helemaal geen moeite mee!
een schitterend idee!
alleen de praktische kant van "hoe komen onze kinderen in leuven en weer terug in meulebeke?" bleek vrijdagavond even kortstondig een probleem te vormen.
ik zit momenteel met een verschoven sacro-iliacaal gewricht (tussen darmbeen en heiligbeen) en kan dus niet zo ver in de auto rijden. (ik kon maandag niks meer - nu kan ik al weer behoorlijk goed rondstappen, maar ik moet nog heel voorzichtig zijn of 'het schiet er weer in' )
geert was doodmoe en bang dat hij ging in slaap vallen achter het stuur omdat we al de hele week voor dag en dauw moeten opstaan om met martje om 6.30 uur in het uz gent te staan.
meter sofie is assistent interne geneeskunde in het uz leuven gasthuisberg, en moet dus vele uren kloppen...
we vonden het dus dubbel fijn dat zij een vrij weekendje aan haar metekindje wou spenderen ter ere van zijn verjaardag!
maar, even leek het ons niet te lukken om hen naar daar en terug naar hier te krijgen ...
en, een flitsmachine zoals mega mindy of professor barabas, hebben we nog niet...
maar zie, daar kwam mijn zus rose-mie (en mama van sofie) dan weer als redder in nood op de proppen, met het voorstel om taxi te spelen! (bij deze nogmaals bedankt lieve zus en 'schone' broer)
en dat het een fijn weekend is geworden, dat hebben we deze avond uitgebreid mogen aanhoren!
zaterdag zijn ze samen naar een verkleed feest geweest dat in het thema van de middeleeuwen stond ..
ze waren volledig uitgedost :
hierboven zie je de 2 ridders en de edelman (of vrouw)
links wannes, in het midden meter sofie en rechts heike
het feest zelf ging blijkbaar op een hele leuke en toepasselijke locatie door :
op zondagmorgen (dus deze morgen) kreeg wannes van zijn meter als ontbijt een pannenkoekentaart voorgeschoteld, met natuurlijk de 9 kaarsjes er op...
wat een originele taart en je ziet aan zijn gezichtje dat hij er éééénorm van genoten heeft.
als kers op de taart kreeg hij ook nog een jommekesstrip (zijn favoriete leesvoer van dit ogenblik) en... een schaakbord cadeau !! wat kan zijn meter haar metekindje toch goed aanvoelen !!
hij en zijn zus zijn onmiddellijk aan de slag gegaan (zie foto's ) -
wat zullen ze blij zijn met hun eigen schaakbord, ... nu hoeven ze mama's exemplaar niet meer te lenen ...
ook toen ze thuiskwamen - ook al waren ze heel moe - hebben ze nog snel een partijtje gespeeld...
fijn !
hier zie je onze 2 schatten verdiept in hun schaakspel bij meter sofie in leuven :
ook eens extra gaan ravotten in een hele leuke klim- en klauterspeeltuin, stond op het menukaartje van meter sofie's verwenweekendje :
amaai !
als dat geen superleuk verjaardagsgeschenk was ?
meter sofie : vanuit het diepste van ons hart " een superdankjewel !! "
en natuurlijk ook een dikke bees voor mijn lieve zus en haar man, want zonder hen was dit alles misschien wel in het water gevallen ... SMAK !!!
omdat wannes morgen - maandag 27 september - jarig is, en wij in deze periode constant in de weer zijn voor martjes behandeling, kwam zijn meter sofie met een heel tof voorstel : een verwenweekendje bij haar in leuven!
enn..., zijn onafscheidelijke zus heike mocht ook mee - op voorwaarde van meter sofie dat ze eens heel lief naar haar broer lachte, maar daar heeft ons heike helemaal geen moeite mee!
een schitterend idee!
alleen de praktische kant van "hoe komen onze kinderen in leuven en weer terug in meulebeke?" bleek vrijdagavond even kortstondig een probleem te vormen.
ik zit momenteel met een verschoven sacro-iliacaal gewricht (tussen darmbeen en heiligbeen) en kan dus niet zo ver in de auto rijden. (ik kon maandag niks meer - nu kan ik al weer behoorlijk goed rondstappen, maar ik moet nog heel voorzichtig zijn of 'het schiet er weer in' )
geert was doodmoe en bang dat hij ging in slaap vallen achter het stuur omdat we al de hele week voor dag en dauw moeten opstaan om met martje om 6.30 uur in het uz gent te staan.
meter sofie is assistent interne geneeskunde in het uz leuven gasthuisberg, en moet dus vele uren kloppen...
we vonden het dus dubbel fijn dat zij een vrij weekendje aan haar metekindje wou spenderen ter ere van zijn verjaardag!
maar, even leek het ons niet te lukken om hen naar daar en terug naar hier te krijgen ...
en, een flitsmachine zoals mega mindy of professor barabas, hebben we nog niet...
maar zie, daar kwam mijn zus rose-mie (en mama van sofie) dan weer als redder in nood op de proppen, met het voorstel om taxi te spelen! (bij deze nogmaals bedankt lieve zus en 'schone' broer)
en dat het een fijn weekend is geworden, dat hebben we deze avond uitgebreid mogen aanhoren!
zaterdag zijn ze samen naar een verkleed feest geweest dat in het thema van de middeleeuwen stond ..
ze waren volledig uitgedost :
hierboven zie je de 2 ridders en de edelman (of vrouw)
links wannes, in het midden meter sofie en rechts heike
het feest zelf ging blijkbaar op een hele leuke en toepasselijke locatie door :
op zondagmorgen (dus deze morgen) kreeg wannes van zijn meter als ontbijt een pannenkoekentaart voorgeschoteld, met natuurlijk de 9 kaarsjes er op...
wat een originele taart en je ziet aan zijn gezichtje dat hij er éééénorm van genoten heeft.
als kers op de taart kreeg hij ook nog een jommekesstrip (zijn favoriete leesvoer van dit ogenblik) en... een schaakbord cadeau !! wat kan zijn meter haar metekindje toch goed aanvoelen !!
hij en zijn zus zijn onmiddellijk aan de slag gegaan (zie foto's ) -
wat zullen ze blij zijn met hun eigen schaakbord, ... nu hoeven ze mama's exemplaar niet meer te lenen ...
ook toen ze thuiskwamen - ook al waren ze heel moe - hebben ze nog snel een partijtje gespeeld...
fijn !
hier zie je onze 2 schatten verdiept in hun schaakspel bij meter sofie in leuven :
ook eens extra gaan ravotten in een hele leuke klim- en klauterspeeltuin, stond op het menukaartje van meter sofie's verwenweekendje :
amaai !
als dat geen superleuk verjaardagsgeschenk was ?
meter sofie : vanuit het diepste van ons hart " een superdankjewel !! "
en natuurlijk ook een dikke bees voor mijn lieve zus en haar man, want zonder hen was dit alles misschien wel in het water gevallen ... SMAK !!!
zondag 26 september 2010
vandaag zijn we andermaal naar het uz gereden om martjes bloedjes te laten controleren.
en wat blijkt : ze doorstaat eigenlijk de chemokuren een beetje té goed, want ze heeft enorm veel witte bloedcellen - eigenlijk een beetje té veel ...
de wereld op zijn kop dus...
tussen de witte bloedcellen zitten er tot nu toe te weinig jonge stamcellen, waardoor de stamceloogst steeds moet worden uitgesteld.
morgen moeten we terug en dan zal er opnieuw een telling worden gedaan van de stamcellen.
vandaag hebben ze alleen een algemeen bloedbeeld genomen, omdat er op zondag niet geteld kan worden - de teller van dienst heeft ook recht op een dagje rust, nietwaar...
als morgen blijkt dat er nog steeds tussen de vele witte bloedcellen onvoldoende jonge stamcelleen zitten, zullen ze misschien opteren om martje nog een extra chemokuurtje te geven, in de hoop dat haar aantal witte bloedcellen daalt, en dat ze hierdoor meer nieuwe jonge stamcellen gaat aanmaken.
ook de stimulatie met het medicament 'neupogen', dat ze nu elke dag in een dubbele dosis ingespoten krijgt, in de hoop dat ze extra beenmerg, en dus ook jonge stamcellen, gaat aanmaken, zal dan stopgezet moeten worden.
als de extra chemokuur en het stopzetten van de neupogen geen invloed uitoefenen op martjes bloedbeeld, dan zullen ze zoals het vroeger gebeurde, de stamcellen rechtstreeks uit haar beenmerg moeten halen.
dit gebeurt dan in de operatiezaal onder volledige verdoving.
het schijnt dat dit een heel pijnlijke onderneming is, want dan moeten ze op verschillende plaatsen in het bekken gaan prikken, om zo verschillende 'porties' beenmerg eruit te halen, zodat ze aan voldoende stamcellen kunnen komen.
via het bloed is het oogsten van stamcellen een pijnloze gebeurtenis, en dit zou natuurlijk aangenamer zijn, maar we zitten dus eigenlijk met een soort 'luxeprobleem' - ons martje is een enorme uitzondering op de regel, en daar kunnen wij, in zekere zin, alleen maar blij om zijn - het bewijst dat ze een enorme sterke meid is !
dinsdag en woensdag volgen dan de 'grote' onderzoeken, om na te gaan hoe goed de 8 chemokuren de tumor in haar buikje, in de 7 uitzaaiingen en in haar beenmerg hebben vernietigd...
uit de resultaten van deze onderzoeken zal dan de operatie van haar buikje besproken worden...
en wat blijkt : ze doorstaat eigenlijk de chemokuren een beetje té goed, want ze heeft enorm veel witte bloedcellen - eigenlijk een beetje té veel ...
de wereld op zijn kop dus...
tussen de witte bloedcellen zitten er tot nu toe te weinig jonge stamcellen, waardoor de stamceloogst steeds moet worden uitgesteld.
morgen moeten we terug en dan zal er opnieuw een telling worden gedaan van de stamcellen.
vandaag hebben ze alleen een algemeen bloedbeeld genomen, omdat er op zondag niet geteld kan worden - de teller van dienst heeft ook recht op een dagje rust, nietwaar...
als morgen blijkt dat er nog steeds tussen de vele witte bloedcellen onvoldoende jonge stamcelleen zitten, zullen ze misschien opteren om martje nog een extra chemokuurtje te geven, in de hoop dat haar aantal witte bloedcellen daalt, en dat ze hierdoor meer nieuwe jonge stamcellen gaat aanmaken.
ook de stimulatie met het medicament 'neupogen', dat ze nu elke dag in een dubbele dosis ingespoten krijgt, in de hoop dat ze extra beenmerg, en dus ook jonge stamcellen, gaat aanmaken, zal dan stopgezet moeten worden.
als de extra chemokuur en het stopzetten van de neupogen geen invloed uitoefenen op martjes bloedbeeld, dan zullen ze zoals het vroeger gebeurde, de stamcellen rechtstreeks uit haar beenmerg moeten halen.
dit gebeurt dan in de operatiezaal onder volledige verdoving.
het schijnt dat dit een heel pijnlijke onderneming is, want dan moeten ze op verschillende plaatsen in het bekken gaan prikken, om zo verschillende 'porties' beenmerg eruit te halen, zodat ze aan voldoende stamcellen kunnen komen.
via het bloed is het oogsten van stamcellen een pijnloze gebeurtenis, en dit zou natuurlijk aangenamer zijn, maar we zitten dus eigenlijk met een soort 'luxeprobleem' - ons martje is een enorme uitzondering op de regel, en daar kunnen wij, in zekere zin, alleen maar blij om zijn - het bewijst dat ze een enorme sterke meid is !
dinsdag en woensdag volgen dan de 'grote' onderzoeken, om na te gaan hoe goed de 8 chemokuren de tumor in haar buikje, in de 7 uitzaaiingen en in haar beenmerg hebben vernietigd...
uit de resultaten van deze onderzoeken zal dan de operatie van haar buikje besproken worden...
7de chemokuur - 7,8,9 september 2010
de 7de en voorlaatste chemokuur is voorbij (een ruimer verslag volgt - vul ik hier aan)
hierna nog één kuur, en dan is het eerste hoofdstuk afgesloten.
maar, het zwaarste stuk moet nog komen: van oktober tot december : kuren om stamcellen te kweken, buikoperatie, zware chemo om alles wat nog overblijft aan kankercellen te vernietigen - hiervan zal ook haar beenmerg afsterven - en dan de transplantatie met haar eigen nieuw, gekweekt beenmerg ... daarna herstel, herstel, herstel ...
nog een lange weg te gaan dus...
we doen alvast onze bergschoenen aan, en slaan een ruime voorraad proviand (lees : moed) in ...
hierna nog één kuur, en dan is het eerste hoofdstuk afgesloten.
maar, het zwaarste stuk moet nog komen: van oktober tot december : kuren om stamcellen te kweken, buikoperatie, zware chemo om alles wat nog overblijft aan kankercellen te vernietigen - hiervan zal ook haar beenmerg afsterven - en dan de transplantatie met haar eigen nieuw, gekweekt beenmerg ... daarna herstel, herstel, herstel ...
nog een lange weg te gaan dus...
we doen alvast onze bergschoenen aan, en slaan een ruime voorraad proviand (lees : moed) in ...
Abonneren op:
Posts (Atom)