6de chemokuur - 28, 29, 30 augustus 2010

martje heeft haar 6de kuur goed doorstaan

ik schrijf er binnenkort wel nog wat meer over

woensdag 25 augustus 2010 - brussendag op 3k6

Gisteren hebben Wannes en Heike een hele leuke dag beleefd in het UZ Gent.

Het was er “brussendag” = een dag voor alle BRoers en zUSSEN van de kinderen die op 3k6 (= 3^de verdieping van kliniekgebouw 6 = kinderkankerafdeling) liggen.

Deze dagen worden speciaal voor de broertjes en zusjes ingericht, omdat zij dan ook hierdoor kunnen ervaren dat ze niet alleen zijn met een ziek broertje of zusje.

De organisatie van deze brussendag komt vanuit het kinderkankerfonds samen met ‘deLIEving’.

Dit staat te lezen op de ‘home’-pagina van het kinderkankerfonds (www.kinderkankerfonds.be) :

Het Kinderkankerfonds zet zich in voor een betere levenskwaliteit van kinderen met kanker en hun gezinnen.  

 Welke initiatieven neemt het Kinderkankerfonds?

• Hulp voor gezinnen van kinderen en jongeren met kanker.
   
• Ondersteuning van de kinderkankerafdeling van het UZ Gent.
• Gespecialiseerde thuiszorg voor ernstig zieke kinderen (Koester).
• Opvang van broers en zussen tijdens de bezoekuren (deLIEving).
• Steun aan wetenschappelijk onderzoek.
   
• Activiteiten voor kinderen en jongeren met kanker en voor hun ouders, grootouders, broers en zussen.

Dat het kinderkankerfonds aanwezig is op 3k6, hebben wij al meermaals mogen ervaren!

Ze doen echt héél mooi werk!

Wannes en Heike zijn al een paar keer naar deLIEving gaan spelen, en ze vinden het daar superleuk! Dus waren ze ook dolenthousiast om naar de brussendag te gaan.

En dat ze zich geamuseerd hebben!

Eerst kregen Wannes en Heike door een van de spelbegeleidsters van 3k6 een ‘privé’-rondleiding op de afdeling waar Martje telkens ligt wanneer ze haar chemo krijgt. Alle hoekjes en kantjes van de afdeling werden aangedaan: de grote en de kleine verblijfskamertjes, de isolatiekamertjes, de burelen van de verpleging en de artsen, de keuken van de verpleging en die van de mama’s en papa’s, het lokaaltje van de spelbegeleiding, de wasplaats, het labo, de onderzoekskamer en zoveel meer…) waarna ze fier als een gieter terug bij ons kwamen.

Om 13.30 uur waren ze dan, samen met alle andere ingeschreven broertjes en zusjes, verwacht in deLIEving voor een namiddagje  plezier.

Dat plezier bestond deze keer uit enerzijds een bezoek aan de operatiezaal en anderzijds een bezoek van een echte goochelaar.

Alvorens aan het bezoek aan de operatiezaal te beginnen, mochten ze, net als echte dokters en verplegers, de specifieke kledij aandoen. In het OK waren er echte ‘slaapdokters’ aanwezig die de kinderen op gepaste wijze wegwijs maakten in hun ‘werkatelier’. Naast het krijgen van heel wat uitleg en het zelf ook mogen stellen van allerlei vragen, mochten de kinderen ook alles eens ‘aan den lijve’ uittesten, zoals : eens op de operatietafel liggen, een verdovingsmasker opzetten, sensorenpleistertjes op hun lichaam kleven, een ‘knijpertje’ op hun vinger zetten, een bloeddrukmeter om hun arm hebben (Heike vond dit wel erg hard om haar arm spannen), enz…

Ze hebben echt héél veel bijgeleerd want, van heel wat zaken wisten ze echt waarvoor het diende en, ze hadden hun keuze al gemaakt : wanneer Wannes verdoofd zou moeten  worden, zou hij kiezen voor het maskertje, terwijl Heike zou kiezen voor een spuitje, want dat maskertje stinkt teveel, zei ze. Wannes had nog liever de stank dan de pijn, wist hij wijselijk te vertellen…  voilà, dat weten we dan ook al weer!

Na hun OK-avontuur volgde een tweede deel waarbij ze geanimeerd werden door een echte goochelaar, die naast zijn goocheltrucjes ook aan ballonplooien deed. Heike kreeg van hem een mooie Winnie the Pooh en Wannes werd vereerd met een alien/marsmannetje.

Echt mooi, moet ik zeggen, knap gedaan van die man.

Al die tijd waren wij niet bij hen, wij waren ondertussen met Martje op het kinderdagziekenhuis (1k5) om wat bloed te laten afnemen en haar catheter te laten ‘flushen’. Dat ‘flushen’ betekent eigenlijk ‘doorspoelen’ ,  dit om te voorkomen dat het zou verstoppen. Tussen 2 chemokuren door moeten we dit steeds laten doen, en normaal kunnen we daarvoor terecht in het H Hartziekenhuis in Roeselare. Maar owv de brussendag, konden we het deze keer in het UZ zelf laten doen.

Om 17.30 uur was de brussendag voorbij, en konden we Wannes en Heike weer gaan oppikken in de Lieving.

Als twee echte OK-dokters (voorzien van OK-muts, OK-mondmasker en een echte (!) spuit ) en met hun plooiballonnen en een aantal knutselwerkjes in de hand, kwamen ze zichtbaar blij en voldaan weer mee naar huis. Hun mond stond in de auto niet stil (vooral dat van Heike) want, er was zooooo veel om over te vertellen.  (normaalgezien valt Heike steeds in slaap als we met de auto ergens naartoe rijden, maar deze keer, had ze daarvoor géén tijd…)

Het was dus : een geslaagde dag!

En Martje, die is ook weer de hele dag uitzonderlijk flink en dapper geweest!

Op 3k6 hebben we ’s morgens deze opmerking mogen aanhoren: “Wat is dit toch een dappere meid! Zo flink en zo pienter! En nog zo kwiek na al die behandelingen! We hebben dit nog nooit meegemaakt! Dit is echt een uitzonderlijk kind!”

Bij het horen van deze bemoedigende woorden maakte mijn hart een sprongetje, en kwam een warm dankbaar gevoel over me heen…

Bij ons ‘ongeluk’ hebben we toch wel een mooi en rijk ‘geluk’ !

Ik koester in mijn hart al jullie gebeden, positieve energiestralen, jullie vlammetjes en jullie geluksbrengertjes want, ze doen hun werk dus méér dan goed !

Dank met héél mijn (lees: ons)  hart !

tussentijdse onderzoeken + 5de chemo kuur - 16, 17, 18, 19 en 20 augustus 2010

16 augustus 2010

vandaag en morgen, maandag en dinsdag, moet martje naar naar gent om er onderzoeken te ondergaan die zullen nagaan of de chemo werkt, en indien ja - hoe goed?

we zijn immers in de helft van de eerste reeks behandelingen en de dokters willen graag 'een stand van zaken' opmaken.
wij zijn heel erg benieuwd, en het zijn dus voor ons spannende dagen.

eerder vertelde ik al dat geert en ik de zorg voor onze kinderen volledig samen doen...

geert wil graag de taak op zich nemen om met martje naar gent te gaan  (ik blijf thuis en zorg voor wannes en heike) en ook bij het maken van deze blog, wil geert graag zijn bijdrage leveren. 

tijdens de 'dode' momenten tikte hij volgend verslagje op zijn laptop:

"  Vandaag reeds vroeg afspraak op 3K6.  Om acht uur stipt moeten we er zijn voor een aantal onderzoeken (we weten wel nog niet welke, maar de belangrijkste boodschap was:  om acht uur aanwezig zijn).  Oeps, dat betekent dus vroeg opstaan – naar onze normen “in the middle of the night”.  Om 6.15 uur gaat de wekker genadeloos af, en start de dag.  Martje klaarmaken – medicatie geven – boterham met flink veel choco proberen naar binnen te krijgen (ze moet calorierijk voedsel eten) – ondertussen zelf snel snel een ontbijt verorberen want, de klok tikt ongenadig verder en ik dreig vertraging op te lopen. 

Om 7.15 uur vertrokken, volgens de GPS komen we net op tijd toe – oef.  En inderdaad, we komen bijna op tijd aan.  De files bij het binnenrijden van het UZ spelen ons echter parten.  Hier hadden we nog geen files meegemaakt.  Zou het verlof dan toch inderdaad voorbij zijn?  Uiteindelijk na het zoveelste ondertekenen van telkens dezelfde formulieren voor de opname, komen we om kwart over acht toe op 3K6.  Verpleegster Caro – zelf “gehandicapt” na een val in het UZ – maakt Martje klaar voor het eerste onderzoek, het inspuiten van één of andere controle-stof.  Voor dat inspuiten moeten we naar “de P4” (ondertussen spelen we al met de afkortingen van de gebouwen alsof we al jaren rondlopen in het UZ).  Sabine (een van de spelbegeleidsters op 3K6) begeleidt ons door het ondergrondse doolhof (zo goed kennen we de site nu ook nog niet) naar P4.  Ondertussen mogen we toch niet nalaten te benadrukken dat ook het team spelbegeleiders een fantastische job doet.  Ze helpen ons als ouders echt wel door regelmatig eens binnen te wippen en ons te begeleiden naar de onderzoeken.  Aangekomen op P4 blijkt er iets loos… eigenlijk moest er op de 3K6 eerst een infuus geplaatst worden.  Terug naar af dus.  Terug gekomen op 3K6 komt dr Anneleen met goed nieuws: de onderzoeken die initieel gespreid waren over maandag en dinsdag zullen allemaal vandaag plaats vinden, behalve dan de echo van Martjes buikje, dat zal woensdag voor de aanvang van de vijfde chemokuur gebeuren.  Prachtig! Dit betekent één dag extra thuis.  Leen zal vast en zeker blij zijn.  Sabine komt Martje halen voor een uitgebreide behandeling : het plaatsen van een infuus – de inspuiting met Neupogen en bovendien een beenmergpunctie in linker- en rechter heupbeen.  Het gebruik van lachgas moet de pijn verzachten en het bewustzijn iets minder “bewust” maken.   Alleen blijkt de term "lachgas" in aanvang voor ons Martje een verkeerd gekozen term.  Zij heeft het zo niet begrepen en weent meer dan ze 'lacht'.  Toch laat ze zich beetje bij beetje gaan, en blijven de tranen achterwege...  Wanneer de beenmergpunctie eraan staat te komen, verkies ik mij discreet terug te trekken...  Een uurtje later komt Sabine met een alweer huilend Martje terug.  Het vaderhart smelt en algauw zit Martje op papa’s arm.  Vanaf dan duurt het gehuil maar kort meer en komt de guitigheid van Martje weer naar boven…  Ze is overgestapt op haar favoriete tijdsverdrijf : verpleegsters rond haar vingers draaien… tot ze hun fel gekleurde balpennen kan wegritsen uit hun borstzakje.  Foei foei foei…  Kort nadien kunnen we (= Sabine, Martje en ikzelf) terug de catacomben van het UZ induiken, op weg naar “de P4”.  Sabine houdt er als spelbegeleidster nu ook eens voor mij de 'leute' in, en onderwerpt me aan een examen 'oriëntatielopen in de ondergrondse gangen van het uz'  (zo kort voor de 2de-zittijd kan ik op deze manier ook nog eens voelen hoe is om  aan de andere kant van de 'lessenaar' te staan, aldus Sabine).  Con brio, blijkt !  (en dat zonder gps....)  

Het bezoek aan P4 blijkt van korte duur;  in vijf minuten is de klus geklaard.

Ondertussen is het 12.15 uur geworden wanneer we terug aankomen op 3K6.  

Martje is doodop (ze is immers al zes uur wakker) en nu mag ze genieten van een middagdutje tot 14h30.  Dat is het ogenblik van de eerste bloedafname – er volgen er nog om 15.30 uur, 16.30 uur en 17.30 uur, telkens met hetzelfde ritueel: onschuldig schaapachtig kijken tot de verpleegster dicht genoeg komt en dan genadeloos de balpen van de verpleegster pakken.  Nu, ik moet zeggen dat de verpleegsters zich gewillig in de luren laten leggen…  Het Hickman-catheter bewijst zijn nut – dankzij dit systeem kan de bloedafname pijnloos gebeuren.

Van slapen komt gedurende de rest van de namiddag niet veel meer in huis. Om 18.00 uur mogen we eindelijk weer huiswaarts vertrekken.  Tot woensdag !!! 

Hopelijk krijgen we dan positief nieuws over de onderzoeken die vandaag plaats vonden....  "

ikzelf (mama leen) was inderdaad superblij toen ik vernam dat martje morgen mag thuisblijven!

martje was doodmoe toen ze thuiskwam. 

ik heb onmiddellijk de zorg voor haar overgenomen van geert...

moe maar blij dat ze weer in haar eigen bedje lag, is ze als een blok in slaap gevallen.

17 augustus 2010

dat martje uitgeput is van een dagje onderzoeken, is duidelijk zichtbaar : ze slaapt bijna de hele dag aan één stuk door.

ook al zien we ze hierdoor niet veel, toch geeft de idee dat ze thuis is, een fijn gevoel.

18 augustus 2010

Onwezenlijk nieuws ... maar nu van een totaal ander kaliber !

deze morgen onderging martje een echo van haar buikje, dit nog steeds kaderend in de geplande tussentijdse onderzoeken, daarna zou haar 5de chemokuur starten...

geert en ik houden tijdens een verblijf in gent via telefoon, gsm, sms, e-mail en skype heel veel contact met elkaar.

geert mailde me op een bepaald ogenblik het volgende:

«goed nieuws: op de echo was de tumor al niet duidelijk meer zichtbaar.»

hij stuurde een mail omdat martje sliep en hij haar niet wou wakker maken dmv een telefoongesprek.

ik zat op dat ogenblik achter mijn scherm en zag onmiddellijk de mail – ik stuurde hem onmiddellijk een mail terug … mens wat een nieuws was dat!

zo ontstond ipv een telefoongesprek, een mailgesprek, ook leuk hoor, eens wat anders dan chatten of sms'en.

ik kon mijn vreugde niet de baas – ik ben onmiddellijk in tranen uitgebarsten - tranen van blijdschap en van dankbaarheid.

de ganse dag lang heb ik de zenuwen door mijn lijf voelen races – het was alsof ik een examen moest afleggen of een optreden had.

ja, telkens wanneer ik moet optreden of een examen moet afleggen, dan verga ik van de zenuwen – mocht ik uit legoblokjes bestaan, dan val ik steevast uiteen. 

alhoewel ik ze in de loop der jaren, door de vele optredens, al heel goed heb leren verbergen, zijn ze er toch steeds weer..!

iedereen zegt steeds dat dit nooit aan mij te zien is, maar ik voel het wel !

wel, zo voelde ik me ook weer vandaag, de hele dag lang.

uiterlijk : de rust zelf

innerlijk : bibberend en sidderend hyperkinetisch.

ik heb geert meerdere keren gecontacteerd met de vraag of hij al iets meer wist, of de dokters al langsgekomen waren, maar steeds kreeg ik een negatief antwoord.

daarom had ik besloten om dit nieuws voor mezelf te houden, en af te wachten - stel je voor dat hij zich vergist had...

toen ik heike en nichtje sara-lisa ging oppikken in kunstkadee, vroegen veerle en virginie (de begeleiders van kunstkadee) mij hoe het met martje ging - ze wisten dat ze maandag onderzoeken had gehad, en ze informeerden of we daar al iets meer over wisten...

ondanks mijn goede voornemen, kon ik niet meer zwijgen… ik liep al de hele dag mezelf op te 'fretten' en ik kon me niet meer houden, het moest er eens uit....  ik was zoooo blij! 

ik had het van de daken willen schreeuwen, maar ik durfde niet, bang dat het toch niet waar zal zijn…

met enige terughoudendheid vertelde ik wat geert gemaild had - en ja, terwijl ik het vertelde had ik een naar gevoel, ik was  immers mijn innerlijke belofte aan het breken ... 

veerle en virginie en enkele ander kadee-ouders waren meteen ook heel blij voor ons.  

ik durfde echter mijn innerlijke euforie niet al te veel tonen...

toch vertelde ik ook aan heike, sara-lisa en wannes het goede nieuws :  de dokter die naar martjes buikje moest kijken kon de tumor niet goed meer vinden, misschien was chemokasper aan het winnen ...

chemokasper is chemo naar kinderen toe vertaald - een strijdvaardig manneke met heel wat strijdvaardige vriendjes, die de slechte kankercellen te lijf gaat. 

chemokasper en zijn vriendjes hebben echter één nadeel: : ze dragen allemaal een brilletje. soms lopen ze zo hard van stapel om de kankercellen te pakken, dat ze struikelen en hun brilletje verliezen. 

hierdoor zien ze niet meer goed, en maken ze ongewild ook de goede cellen kapot. 

zo komt het dat ook de haarcelletjes kapot gaan, waardoor martje haar haartjes verliest.

(een verhaaltje uit een boekje dat we kregen van het kinderkankerfonds, mooi vertaald hé)

toen we wannes hadden opgepikt van het sportkamp en ik huiswaarts aan het rijden was, kon ik het niet meer laten – ik heb mijn ‘kar’ gekeerd, en ik ben naar de kapel gereden – ik zei aan de kinderen: “sorry, je mag het mij niet kwalijk nemen, maar ik ga mijn auto omkeren en ik ga naar de kapel rijden om er een kaars te laten branden, jullie mogen er weer elk een aansteken!” , waarna zij heel eensgezind instemden - ze vonden dit een schitterend idee.

ik was zo blij en zo dankbaar, dat ik uit dankbaarheid opnieuw een kaars wou laten branden.

immers, telkens als martje vertrekt naar gent voor een nieuwe kuur, gaan we eerst samen naar de kapel van 'olv van bijstand' hier in meulebeke, om er een kaars te branden opdat martje de kracht zou vinden om de kuur goed te doorstaan, en, opdat de kuur haar werk goed zou mogen doen. 

dus, vond ik dat ik er ook een moest gaan aansteken, als blijk van dankbaarheid, nu we dit goede nieuws in het verschiet hebben.

omdat mijn mama hier slechts 2 huizen vandaan woont, en omdat sara-lisa het goede nieuws wist, heb ik het ook aan mijn mama en haar mama (mijn zus lieve) verteld. (nogmaals mijn innerlijke belofte gebroken...)

ze waren beiden zichtbaar ook in de wolken.

ik heb hen er wel uitdrukkelijk bijgezegd, dat we echter nog geen nieuws hadden van de dokters, en dat het alleen maar woorden waren die geert verstaan had tijdens het onderzoek, dus dat we niet zeker waren of het wel juist zou zijn...

ik vertelde dit met opzet erbij, want ik durf niet té luid juichen, ik blijf met mijn voetjes op de grond!

daarom besloot ik om voor alle zekerheid te wachten op een bevestiging van de dokters, alvorens de rest van de familie in te lichten... 

later op de avond hebben geert en ik  nog contact gehad via skype

martje was heel onrustig en weende veel... 

ik ging met een dubbel gevoel slapen.

19 augustus 2010

martje zelf heeft het momenteel wat moeilijk - ze is heel bang...

ze heeft mede daardoor bovendien heel slecht geslapen deze nacht.

geert en ik hebben weer 'geskypt' en ik merk duidelijk haar angst in haar oogjes.

ik heb besloten om naar gent te rijden... om 2 redenen :

reden 1:

tijdens het skypen heeft geert mij verslag uitgebracht van de voorbije nacht en blijkbaar heeft het tot 1.15 uur geduurd vooraleer martje sliep. als hulpmiddeltje heeft een vriendelijke nachtverpleegster haar een dafalgan-siroopje gegeven.

dat geert een hele goeie slaper is, en moeilijk te wekken is, is nog maar eens gebleken : hij had aan de verpleging gevraagd om hem om 3.30 uur te wekken om dan martjes pamper te verversen en de temperatuur te nemen. blijkbaar heeft dat meisje alle mogelijke pogingen ondernomen maar kon ze in haar opzet niet slagen… (vind ik wel grappig - ik zie de scène al zo voor mij gebeuren...)  uiteindelijk is hij blijkbaar om 4.15 uur uit zichzelf wakker geworden en heeft hij dan alsnog de pamper ververst.  (gelukkig was hij deze keer nog 'op tijd', want de vorige keer had martje al zoveel geplast dat ze kleddernat was).   een minpuntje was nu, dat de nachtverpleegster erop stond om de temperatuur te meten, iets wat geert blijkbaar liever had overgelsagen, maar het moét, …  ook martje zag dit niet zitten en werd behoorlijk boos, dus had geert weer de handen vol om haar te troosten… iets wat hem om rond 5.00 uur gelukt is ...

dus, reden 1 = misschien kan ik in gent wat gaan helpen om martje te troosten...

reden 2:

ook tijdens ons skypen, kreeg geert bezoek van dr. anneleen, de assistente van dr. de moerloose. 

ze kwam ons het schitterende nieuws vertellen (eindelijk!)  : uit de onderzoeken is gebleken dat praktisch alle neuroblastomencellen verdwenen zijn. 
zowel op de echografiebeelden als in de resultaten van de beenmergpunctie zijn nog maar weinig cellen terug te vinden!

dit geeft aan dat de chemo héél goed zijn werk doet, en dat de behandeling met volle vertrouwen kan verdergezet worden!

waaw, wat een nieuws was dat!  

het is dus echt waar ! 

yes yes yes !!!

wij wisten met ons geluk geen blijf! 

een wonder is geschied!

dankjewel chemokasper 

dankjewel dr de moerloose en het hele team van professoren en assistenten  van 3k6 

dankjewel aan iedereen voor alle kaarsjes, alle positieve energie, alle gebeden 

dankjewel aan alle aangeroepenen en alle beschermers van hierboven … !

ik ging onmiddellijk het heugelijke nieuws aan mijn mama en mijn zus lieve vertellen

ook zij waren overgelukkig !

dus, reden 2 = ik kon nu niet snel genoeg in gent staan - ik wou geert en martje vastpakken en een stevige knuffel geven.

snel snel stelde ik een sms'jes op met het heugelijke nieuws en verstuurde het onmiddellijk naar mijn en geerts zussen en broers, en naar een van mijn vriendinnen.

yes!  ik kon het goed nieuws melden - dat deed énorm veel deugd !

met mijn radio nu eens niet op 'klara' maar op 'nostalgie', de volumeknop vrij hoog, en luid meezingend met de hits uit mijn humanioratijd, reed ik, als in een roes, naar gent.

mens, wat was ik gelukkig!  

(maar heel eerlijk gezegd, had ik toch ook weer een beetje schrik om euforisch gelukkig te zijn - ik blijf steeds een beetje bang voor datgene wat om het hoekje kan zitten loeren... op 3k6 leer je met je voetjes op de grond te blijven)

aangekomen in gent kon ik niet snel genoeg op de derde verdieping zijn - 

oooo ! wat zijn die oude liften (bouwjaar 1971) toch traag...

even intens als op 6 juli in roeselare, maar nu met een intens blij gevoel, gaven geert en ik elkaar meteen een stevige knuffel - en martje, die deelde in ons geluk en onze knuffels.

ook al was mijn bezoekje, een blitzbezoekje, ik heb er ééééééééééénorm van genoten!!

toen ik heike en nichtje sara-lisa ging oppikken in kunstkadee, heb ik hen onmiddellijk het goeie nieuws verteld: "chemokasper is echt aan het winnen" , waarmee heike onmiddellijk wist wat dit betekende.

ook toen ik wannes ging halen op het sportkamp heb ik hem hetzelfde blije nieuws verteld.  
ook hij wist direct wat dit te betekenen had: martje is aan het genezen! 
de bol in haar buik is kleiner aan het worden!

om dit te vieren, heb ik besloten om met de kinderen een feestje te bouwen, een feestje op kinderformaat : 

met een zakje chips, een limonadeke en minipizza's!

via skype genieten papa en martje ook mee van onze vreugde !

ook mijn vrienden op facebook, breng ik van het goede nieuws op de hoogte....

vandaag ga ik met een dankbaar gevoel slapen !

20 augustus 2010

omdat martje vandaag naar huis komt, zorg ik ervoor dat alles kraaknet is...

door haar verminderde weerstand owv de chemokuren, moeten we énorm opletten voor infecties.

alles in huis moet proper, netjes en kiemvrij gehouden worden.

dit houdt ook in dat we wel 100 keer per dag onze handen wassen en ontsmetten.

we deden dit vroeger al om de haverklap, maar nu doen we het nóg meer (je zou er waarlijks smetvrees van kweken, zoals een andere mama van 3k6 het eens al grappend verwoordde)

uitstapjes en (familie)bezoekjes beperken - alleen bij heel mooi en/of droog en windstil weer mag martje naar even buiten. en contacten met grote groepen mensen, moeten al helemaal vermeden worden, omdat het infectiegevaar dan zeker té groot is...

al onmiddellijk na het vertrek van de kids naar hun vakantieactiviteit, start ik mijn werkzaamheden.

rustig maar immer doorwerkend (op een telefoontje en een 'voordeur'klappeke na)

ik heb immers een zee van tijd : geen kinderen in de buurt, en ik verwacht geert maar om 21.00 uur thuis (de procedure en dus ook de duur van de kuur al kennende)

alle kamers (boven en beneden) worden onder handen genomen - als een echt kloek wil ik dat mijn kuiken het goed heeft thuis, dus moet het hier straks onberispelijk proper zijn... (in een huis dat al jaren in verbouwingstoestanden vertoeft, is dat natuurlijk niet altijd een even evident gegeven, maar ik doe mijn best...)

keuken, living, hall, badkamer, slaapkamers, ... alles zal een beurt krijgen (en ik het zweet)

omdat ik toch wel begaan ben met wat in gent gebeurt, probeer ik contact te krijgen met geert: ik start mijn computer op en open mijn mailbox en skype.

ik zie dat geert al een mailtje gestuurd heeft met het bericht dat er deze avond vrienden zullen langskomen met een fles champagne om het goede nieuws te vieren.

ik stuur hem 'als teken van leven' een mailtje  terug - maar na nog wat kuisen en nog eens komen loeren of er al antwoord is, moet ik andermaal onverrichterzake mijn computerscherm verlaten...

omdat ik het niet meer kan laten, probeer ik het via een sms'js, waarop ik ook na lang wachten geen antwoord krijg...

ik word ongerust ...

"er zal toch wel niets ergs aan de hand zijn met martje waardoor hij niet in de mogelijkheid is om mij nu te antwoorden' , spookt er door mijn hoofd...

ik schrob nog even verder, maar dan wordt mijn ongerustheid zooo groot, dat ik besluit om gewoon maar eens te bellen ...

wat blijkt: ....

geert is al aan het rijden op de autosnelweg richting 'thuis' !!

martje mocht sneller weg dan voorzien, en geert wou mij verrassen !!

wat kan het leven toch mooi zijn !

weer goed nieuws !!

en dan nog die leuke verrassing  : ze zijn bijna thuis !!

mijn kuistempo gaat van "ongedwongen zalig op het gemak"   naar  "een supersneltreintempo" , want zodra martje thuiskomt, zou ze ongetwijfeld onmiddellijk willen slapen, gezien de afmatting van de kuurdagen in het ziekenhuis ....

nog nooit kuiste ik met zo veel plezier, zoo snel ...

en ja, een half uurtje later hoor ik de fijne woorden via geerts stemgeluid weerklinken : "dag mama, we zijn weer thuis ! "

badend in het zweet wou ik mijn kleine spruit onmiddellijk een dikke knuffel geven, maar nog net op tijd tikte het veiligheidsduiveltje op mijn schouder : "neen, eerst wassen en je handen ontsmetten" , dus bleef het beperkt tot een welkomstzoen aan papa...

daar ging mijn enthousiasme en martje, die er geen snars van begreep, liet haar teleurgesteldheid duidelijk merken!

mijn hart brak ...   maarja, veilgheid vóór alles.

als de bliksem verdween ik in de badkamer en er weer uit, waarbij ik even lichtsnelheidsgevoelig mezelf een douchke gunde en als 'mss. proper' weer tevoorschijn kwam.

klaar voor een dikke knuffel met mijn allerliefste haan en mijn kleinste kuiken...

wat kan het leven mooi zijn !

zonder tekst - thuis na de 4de chemo kuur

ik schrijf hier later meer

zonder tekst - 4de chemo kuur

ik schrijf hier later meer

zonder tekst - thuis na de 3de chemo kuur

ik schrijf hier later mee

zonder tekst - 3de chemo kuur

ik schrijf hier later meer

zonder tekst - thuis na de 2de chemo kuur

ik schrijf hier later meer

zonder tekst - 2de chemo kuur

ik schrijf hier later meer

zonder tekst - thuis na de 1ste chemo kuur

ik schrijf hier later meer

zonder tekst - 1ste chemo kuur

ik schrijf hier later meer

woensdag 7 juli 2010 - op naar uz gent

ik schrijf hier later meer  ...

dinsdag 6 juli 2010 - de bewuste dag … waarop de aarde onder onze voeten wegschoof en de tijd bleef stilstaan …

Op dinsdag 6 juli 2010 mocht ik om 09.00 uur in Roeselare zijn om een scan te laten nemen van Martjes oog.

Wetende dat ik naar een ziekenhuis ging, en met het gegeven dat Martje wat verdoofd zou worden voor de scan, had ik de nodige literatuur meegenomen…

Ik vermoedde dat dit wel een hele voormiddag, misschien wel tot een uur of twee in de namiddag zou kunnen duren…

Daar aangekomen werd mij de weg getoond naar de kinderafdeling, en kreeg Martje er een bedje op de zogenaamde  'dagkliniek'.

Na wat wachten was het redelijk vlot onze beurt, en gingen we richting radiologie.

Geert zou Wannes en Heike respectievelijk naar het sportkamp en naar kunstkadee brengen (hun vakantieactiviteiten deze week) en daarna zou hij mij komen vervoegen.

Omdat ik redelijk vlot aan de beurt was, was Geert er nog niet en bracht ik hem telefonisch op hoogte van het feit dat we al van de kinderafdeling verdwenen waren richting radiologie. Daar zou hij ons wel weten te vinden…

Een vriendelijke anesthesist kwam Martje halen, en ik mocht mee tot ze sliep…

Nog steeds van geen kwaad bewust ging ik weer in de gang nabij de wachtzaal zitten om Geert op te wachten.

Even later was hij er…

Het duurde even, maar toen verscheen Martjes bedje…

Neen, ze mocht nog niet mee – er zou nog een andere scan genomen worden…

Daarvoor moesten ze even langsheen de gang waar wij zaten, passeren en zo zagen we haar – ze sliep rustig…

Ik vond het toen al raar: een tweede scan …. hm …

Maarja ik zou wel weer wat té ongerust zijn zeker… ?

Het duurde toch wel even hoor!

En toen kwamen ze vragen naar:  'de mama van Martje Bekaert'  niet:  'de ouders van'  maar:  'de mama van'

Martje was op de ontwaakzaal en ik mocht bij haar zijn terwijl ze wakker kwam …

Naar de papa werd niet geïnformeerd – slechts één van de twee mocht erbij zijn – ik liet Geert nog de keuze om erbij te zijn, maar hij trok zich terug…

Ik vond het zielig voor hem…

Ik heb het hem toen ook achteraf gezegd: wij zorgen samen voor de kinderen – hij evenveel als ik, waarom zou hij dan niet evenveel recht hebben om bij Martje te zijn als ik? Hij hoeft zich voor mij niet achteruit te steken – ik zet met liefde een stapje op zij voor hem!

Maar in een ziekenhuis is dit blijkbaar geen evident gegeven.  

Maarja, wij zijn ook niet “evident”,  dat weet iedereen die ons kent…

Omdat ik dacht dat ik nog lang bij Martje zou moeten blijven zitten wachten, informeerde ik eerst even waar ik een toilet kon vinden, en dat ging ik ook eerst en vooral even opzoeken.

Toen ik terugkwam was Martje al behoorlijk goed wakker aan het worden en zoals ik haar ken was ze dus vrij paniekerig …

Ik had dus meteen de handen vol om haar te kalmeren, maar ze hoorde en voelde dat ik haar bloedeigen mama was en zo ging de storm algauw liggen.

Een lieve verpleegster bood mij een doos met leuke knuffels aan, en ik mocht er daar eentje uit kiezen voor haar.

Mijn oog viel op een lieftallige Donald Duck… zelf had de verpleegster nog een leuk konijntje staan op haar bureau, en om de een of andere reden wou ze die ook graag aan Martje geven… en zo had ze niet één maar twee gratis knuffels in haar bedje liggen.

Naar aanleiding van het schenken van die knuffels, sloegen de verpleegster en ik nog een praatje. Bleek dat er daar in het ziekenhuis regelmatig knuffels toekomen van mensen die ze wegdoen. Eerst worden ze grondig gewassen en ontsmet, en daarna belanden ze in een stapelplaats. Van daaruit wordt de doos op de ontwaakzaal regelmatig aangevuld. Telkens wanneer een kindje op de ontwaakzaal komt, mag het (of de ouder) een knuffel kiezen uit de doos.

Ik moet zeggen dat dit een klein maar heel fijn en lief gebaar is!

(Waarschijnlijk staan er op nog andere plaatsen ook zo’n grabbeldozen, want alle kindjes op de dagkliniek hadden na hun onderzoek een nieuwe knuffel… dit maakt het ziekenhuisbezoek toch wel wat aangenamer, niet?)

Omdat Martje zo snel wakker was, mocht ze ook snel terug naar haar kamertje op de dagkliniek.

Eenmaal op de kinderafdeling, was Geert nergens te bespeuren… dus belde ik hem even op.

Omdat Geert dacht dat ik toch wel een tijdje zou wegblijven, was hij een wandelingetje gaan maken, en had hij ook zijn maag wat bijgevuld. (Hij had thuis lekkere rijstsalade gemaakt, en had dit meegebracht in een koelbox-zak.)

Geert was heel verrast dat wij daar zo snel terug waren.

Lief als hij is, bracht hij voor mij de koelbox-zak mee met de rest van de rijstsalade.

Heerlijk was het om wat te eten, want mijn maag begon toch ook wel al erg te knorren.

Tijdens de namiddag hielden Geert en ik ons wat bezig met Martje entertainen en zelf wat lezen – we doodden dus de tijd…

De uren gingen traag voorbij, en Martje was moe maar kon niet slapen – de omgeving was haar té vreemd … vrolijk werd ze er niet van, in tegendeel…

Zo rond 15.15 uur besloot Geert weer huiswaarts te rijden om Wannes en Heike op te pikken van hun activiteit.

Zonder enig nieuws vertrok hij…

Ik bleef bij Martje in het ziekenhuis.

Zo rond 16.45 uur kwam een verpleegster mij melden dat de dokter gevraagd had om een longfoto te nemen.

Ik vond dit vrij raar, en werd innerlijk ongerust.

Ik ging met haar mee naar de radiologie.  Mijn moederlijk instinct volgend, en de vele kankergevallen in de familie kennende, spookte de mogelijkheid op kanker al door mijn hoofd.

Maar, ik stelde mezelf weer gerust met het eeuwige idee dat ik me weer té ongerust maakte en dat het allemaal wel geen zo’n vaart zou lopen… (nu weet ik beter, mijn instinct had het dus juist)

Toen Martje op de tafel lag, ging ik achteruit en sloot me aan bij de ‘fotograaf’ van dienst – ik loerde onmiddellijk op het scherm om te zien of ik enig verdacht vlekje of zo zou kunnen opsporen – maar neen, ik zag niets…

“Waarom dan die foto?”,  schoot er door mijn hoofd – er is niets te zien – alleen maar mooie gave longetjes - ….

(inderdaad, er was ook niets te zien – haar longen, hart en lever zijn vrij!)

Redelijk gerustgesteld en opnieuw denkende dat dit bij de standaardonderzoeken hoort,  ging ik met Martje terug naar de kamer.

Ik ondernam nog een poging om haar te doen slapen, en ja, het lukte – ze viel uiteindelijk in slaap.

Ik zette me wat te lezen…

Oef..  even rust …

Achteraf bleek dit dé stilte voor dé storm te zijn….

De verpleegster van dienst kwam me stilletjes zeggen dat de dokter nog graag een echo van haar buikje wou, en dat hij over een half uurtje zou langskomen …

Ik vermoed dat het ongeveer 17.30 à 17.45 uur was toen de dokter binnenkwam – hij had nog 2 assistenten bij zich.

Dr. Roelens is een zeer vriendelijke zachte man – hij excuseerde zich voor het feit dat Martje sliep maar vroeg of het toch mogelijk was om bij haar nog een extra echo te doen.

Ik zag aan zijn gezicht dat hij bezorgd was.

Voorzichtjes heb ik haar wakker gemaakt en haar op mijn arm genomen. Zo droeg ik haar mee naar de onderzoekskamer, die net om de hoek op de kinderafdeling gelegen was.

Ik voelde het…

De zenuwen gierden door mijn lijf…

Ik mocht haar op de tafel leggen en haar rompertje wat omhoog schuiven zodat haar buikje vrij kwam voor het onderzoek.

De dokter zette zich neer en zonder dat hij het wist, zuchtte hij stilletjes (mijn zintuigen stonden op scherp!)

Hij spoot een grote hoeveelheid gel op haar buikje – dat verbaasde me al – zo veel, waarom toch?

Daarna begon hij zijn onderzoek, en hij besprak wat hij zag met zijn assistenten.

Uit de woorden die hij gebruikte, ook al was dit medische taal, kon ik opmaken dat er in haar buikje een tumor zat en dat het gezwel op haar oogje een uitzaaiing was.

De zenuwen gierden nog méér door mijn lijf…

Ik begon onmiddellijk een aantal vragen te stellen, en toen antwoordde de dokter dat hij er bij mij blijkbaar geen doekjes om moest winden, dat hij blijkbaar met de deur in huis mocht vallen…

Ik antwoordde hem dat hij mij mocht zeggen waarover het ging.

En toen kwam het…

Hetgeen hij zag, was een enorme tumor in haar buikje – zeker zo groot als een tennisbal – die tumor was een primaire tumor, het gezwel op haar oogje was al een uitzaaiing van die tumor…

Ik vroeg onmiddellijk naar de genezingskansen – en toen, alvorens te antwoorden, zuchtte hij nog een keertje (weer heel stilletjes, maar ik stond op scherp)  - waarschijnlijk omdat hij innerlijk zocht naar de juiste en zachtste  woorden,  die hij blijkbaar niet onmiddellijk vond – hij antwoordde mij dat hij daar niet direct een heel duidelijk antwoord kon op geven, dat daar nog verdere onderzoeken voor nodig waren.

Ik stopte niet met vragen, en ik smeet het er uit: “moeten we er rekening mee houden dat we haar eventueel kunnen verliezen??”

Even stilte – even weer het supersnel zoeken naar een antwoord – ik zag dat hij het zelf moeilijk had om deze diagnose te moeten stellen (hij is ook maar een mens, een vader, en dit moet niet leuk zijn, daar kan ik maar al te goed inkomen, en hij deed zijn uiterste best om héél zacht te blijven)

Toen antwoordde hij me dat hij hoopte dat hij alles veel té erg ingeschatte, maar dat hij de situatie op dit ogenblik wel héél ernstig vond… 

Heel voorzichtig zei hij me dat wij er wel best rekening mee zouden houden dat deze kans er kon inzitten…

Ik las de moeite waarmee hij deze eerlijke woorden liever niet zei, maar het toch moedig deed. 

Hij voegde er wel onmiddellijk aan toe dat we toch moesten blijven hopen.

Dat ze voor elke kans gingen vechten …

Ik stond daar … mezelf sterk houdende en toch half verdwaasd en vol ongeloof wat mijn oren zojuist te horen hadden gekregen.

Ik liet me niet “doen” en probeerde verder zo helder mogelijk te denken….

De organisator in mij nam de bovenhand – deed mijn overweldiging aan gevoelens even bevriezen…

Ik begon over de behandeling…

Hij stelde me voor om Martje over te brengen naar zijn collega’s in het UZ van Gent.  Hij voegde er ook direct aan toe dat we ook mochten kiezen voor Leuven of Brussel.

Ik zei hem dat ik daar geen keuze kon in maken, dat ik op hem vertrouwde, en dat ik het beste wenste, dat afstand geen struikelblok mocht zijn in zijn keuze, want dat dat voor ons geen probleem zou vormen.

Hij vertelde ons dat het UZ Gent op gebied van kinderkanker in Vlaanderen zowat de beste kliniek is, en dat ze ook in de wereld hoog aangeschreven staat en dat ze er ook internationaal sterk samenwerken met andere landen.

Ik liet de keuze aan hem…

Indien het om zijn eigen kind zou gaan, dan zou hij voor het UZ Gent kiezen, zei hij.

Dus gaf ik hem het fiat om Martje daar naartoe te brengen… (ik durfde deze beslissing alleen te nemen omdat ik wist dat Geert hetzelfde als mij zou denken, en dat hij net hetzelfde zou zeggen – en dat bleek achteraf ook zo te zijn)

Hij vroeg me ook of het zou lukken om mijn man op de hoogte te brengen en, of het voor mijn man zou lukken om nog eens tot in Roeselare te komen. Hij had ons graag nog eens samen gesproken. (hij bleef echt de hele tijd héél attent en bezorgd)

Ik zei hem dat het wel zou lukken… ik hield me echt supersterk… of was ik té verdwaasd ?

Hij zou mij dan even met rust zou laten, en ondertussen alles in gereedheid brengen met het UZ,  zodat we Martje morgen al naar daar zouden kunnen brengen.

Met Martje in een innige omhelzing dicht tegen me aan,  ben ik terug naar de kamer gewandeld…

daar schoten de tranen me in de ogen, mijn gevoelens waren niet meer tegen te houden…

hoe lang ik daar gestaan heb, weet ik niet meer …

de tijd stond stil, de wereld was onder mijn voeten weggeschoven…

toen heb ik een paar keer diep in- en uitgeademd,  heb ik mijn moed tezamen geraapt, en heb ik Geert gebeld…

al even verdwaasd als ik, is Geert naar me toe gekomen.

Wannes en Heike liet hij bij oma, met de boodschap dat de dokter ons nog eens wou spreken.

Over de diagnose hij had bedachtzaam nog niets gezegd …