18 juli 2009
omringd door onze liefde en geborgenheid kwam ons lief klein zusje in ons huiselijk nestje ter wereld ...
Geert en Leen Bekaert-Van Hee zijn haar papa en mama
Wannes (°01) en Heike (°03) zijn haar grote broer en zus
Marjan Delaere en Dirk Dobbelaere zijn haar lieve meter Janneke en peter Dobbie

mama houdt voor jullie deze blog bij

-

de blog is nog in wording....

omdat ik pas in augustus 2010 de kracht vond om aan deze blog te beginnen, is mijn verhaal onvolledig.
ooit wordt dit verhaal wel een volledig geheel, nu zijn er echter heel wat berichten waar niets in geschreven staat

in december 2010 kregen wij verrassend goed nieuws - zoooo verrassend goed, dat we er ook weer even niet goed van waren en ervan moesten bekomen ...
sindsdien is mijn blog op een heel laag pitje komen te staan - ik schrijf maar weinig meer, maar ooit neem ik de draad wel weer op ...
even geduld dus...


deze berichten schreef ik recent of vulde ik recent aan ...

mei 2011 :
op 6 juli 2011 ... precies 1 jaar na de diagnose, organiseren we een benefiet voor het kinderkankerfonds - allen daarheen !

juni 2011 :
ons benefietconcert krijgt aandacht van het nieuwsblad ...


hieronder lees je de tekst van mijn berichten

hiernaast staat het archief van wat ik eerder al schreef.
de berichten worden per maand geklasseerd.
klik op de maand en dan op de titel van een bericht, en je leest de bijhorende tekst hieronder...

martje wordt heel voorzichtjes weer wakker ....

donderdag 21 oktober 2010

het is een tijdje geleden, maar hier ben ik weer...

het is vandaag een week geleden dat martje geopereerd werd
ze is vrij snel wakker geworden uit haar verdoving,
maar had blijkbaar zóveel pijn en was behoorlijk angstig,
waardoor ze niet naar behoren rustig kon ademen, en ook de slaap niet meer kon vatten
daarbij kreeg ze ook nog koorts tot dicht bij de 39°C

ze is 2 dagen aan een stuk wakker geweest,
was zodanig uitgeput, dat haar oogjes constant dichtvielen,
maar telkens wanneer we dachten dat ze 'vertrokken' was, schrok ze weer wakker...
dit kón zo niet verder !
en dus, is ze sinds zondagmiddag terug in een kunstmatige slaap gebracht

op die manier kreeg haar lichaam de kans om op een rustige manier te herstellen
daarbij kreeg ze ook antibiotica om de binnengeslopen bacterie te lijf te gaan

zo te zien deden de genomen maatregelen haar echt deugd
haar parameters gaven aan dat ze rustig was, en dat haar lichaam de verdoving goed verdroeg
de koorts daalde ook vrij snel

vanaf dinsdagnamiddag is er beslist om beetje bij beetje de slaap/verdovingsmedicatie weer af te bouwen
om het hele proces héél rustig te laten verlopen, en om afkickverschijnselen te vermijden, krijgt ze andere slaapmedicatie in ruil
ons martje lijkt wel een kleine junkie...
morfine, dormicum en ...  worden afgebouwd - temesta en methadon worden toegediend...

maar, het verloopt inderdaad héél rustig
nu en dan doet ze eens haar oogjes open
en langzaam aan zie je ze tijdens de wakkere momenten ook eens écht kijken
ze herkent ons
ze wil iets zeggen of duidelijk maken
maar ze kan niet, omdat ze nog aan de beademingsmachine ligt

die intubatie vindt ze helemaal niet leuk
telkens probeert ze met haar handje tot bij de tube te komen,
maar het lukt haar niet, omdat haar handjes vastgebonden liggen
daarna, schudt ze hevig met haar hoofdje heen en weer, waarmee ze "nee !" wil zeggen

wij herkennen dit signaal, en we vinden het eigenlijk wel fijn dat ze al onmiddellijk communiceert...
martje heeft een hele sterke wil, en ze kan die ook al goed naar voren brengen

hier een voorbeeldje :
wanneer we haar eten geven/gaven, en ze heeft genoeg, schudt ze ook hevig met haar hoofdje
of, wanneer ze ipv nog wat eten, eerst wat wil drinken, schudt ze "neen!" - duwt ze de lepel weg en wijst naar haar beker...

ik hoop dat ook diezelfde sterke wil haar doorheen deze hele nare situatie zal helpen loodsen...

ze is momenteel alvast goed op weg...



nu en dan testen ze al eens uit of het haar lukt om weer zelfstandig te ademen,
en de resultaten zijn bemoedigend
indien alles verder goed verloopt, zal ze morgen of zaterdag losgekoppeld worden van de machine...
ook dit doen ze héél geleidelijk :
in een eerste fase zullen ze overschakelen van volledig gestuurd ademen (de machine doet nu alles voor haar)
naar een minder gestuurde fase, om daarna alleen nog wat ondersteuning te bieden aan de ademhaling...
wanneer het haar lukt om zonder ondersteuning voldoende in te ademen en ook weer voldoende uit te ademen, zal de intubatie verwijderd worden ...
misschien, heel misschien morgen al,
maar het kan ook duren tot zaterdag of zelfs zondag
ze willen absoluut zeker zijn
ze nemen geen risico's


deze avond is ook nog eens een echo genomen van haar niertjes,
en blijkbaar zou alles ook oké zijn,
geert is nu bij haar (aflossing van de wacht - ik ben naar huis gekomen)
en via skype heb ik het goede nieuws van hem vernomen
net toen ik vertrok kwam een dokter het toestel brengen,
een halfuurtje later zou hij het onderzoek komen doen...


martje herstelt beetje bij beetje
hopelijk is haar buikje binnenin al goed genezen en zal de pijn ook, zo goed als of misschien wel volledig, verdwenen zijn wanneer ze volledig wakker is




ikzelf voel me momenteel een beetje raar...
ik wil zó graag bij martje zijn, maar aan de andere kant wil ik ook graag thuis zijn, bij geert, en bij wannes en heike
ik weet gewoon niet waar ik het beste ben
ik wil overal tegelijk zijn
ik voel me een beetje verscheurd
mijn hart bloedt

bij martje kan ik momenteel eigenlijk niet echt veel doen,
en toch, ze wordt stilletjes aan wakker,
en telkens als ze even door haar verdoving breekt,
en haar ogen op en doet, ben ik superblij dat ik bij haar ben,
want, op die momenten kan ze heel onrustig zijn,
en dan geeft het me een goed gevoel wanneer ik haar kan troosten en weer wat tot rust kan brengen

en thuis,daar kan ik wel vanalles doen
er is wel altijd iets te doen,
en geert, wannes en heike zijn er ook nog...

maar als ik thuis ben, wil ik bij martje zijn,
voel ik me schuldig dat ik haar daar alleen achterlaat,
en als ik bij martje ben,
voel ik me schuldig omdat ik
geert en wannes en heike alleen moet laten

soms weet ik het echt niet meer...

ik ben een weegschaaltje  ...  zou dit er iets mee te maken hebben?

4 opmerkingen:

  1. Bulcaen Isabel en de smetjesvrijdag 22 oktober 2010 om 18:26:00 CEST

    Ik vind jou verschrikkelijk moedig jong. Tuurlijk ben je verscheurd tussen die twee werelden; thuis en in het ziekenhuis. Maar dat heb je anders toch ook. Als je dit aan het doen bent, denk je aan wat je nog moet doen en of je toch niet beter iets anders gedaan had. Je doet je best en meer dan je best. En meer kan je niet doen. Dag per dag. Sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. lieve, lieve martje, ik hoop dat het elke dag gewoon een beetje beter met je gaat....

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dag mama Martje!

    Amaai wat ik hier lees, daar moet ik toch wel eventjes bij stilstaan en slikken!!!
    Ik begrijp heel goed je gevoel van thuis zijn en in het ziekenhuis.
    Het is niet altijd even gemakkelijk he. Je moedergevoelens worden telkens heen en weer geschud en op een gegeven moment weet je het zelf niet meer wat je te doen staat.
    Gezien de situatie doen jullie dit heel goed!

    Ik hoop dat alles ook voor jullie snel goedkomt! En dat 2011 een beter jaar zal zijn voor jullie

    Ik denk altijd zo van als Marthe genezen is, dan gaan we nog meer van haar kunnen genieten en van alle andere dingen en het leven.
    Want als je zoiets tegenkomt weet je wat er belangrijk is voor je, en daar kan je dan met volle teugen van genieten.

    Geef Martje maar een dikke knuffel van Marthe en van mij!!

    Groetjes Lien- mama Marthe

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hallo,

    mag ik jullie uitnodigen, voor de groep 3k6 lotgenoten? Heb deze een tijdje geleden opgericht.Jullie zijn welkom.

    Veel groetjes aan marte.
    Met vriendelijke groeten

    Kathy masy, mama alicia

    BeantwoordenVerwijderen