stil protest op originele wijze ge-uit ...

donderdag 28 oktober 2010

sinds vorige week heb ik niets meer geschreven, maar ondertussen is er wel al héél wat gebeurd...

het was voor mij een hele intensieve week, waardoor ik 's avonds 'leeg' was
zin om dàn nog aan een bericht te beginnen, had ik echt niet meer...

sorry, sorry, sorry, maar jullie geduld wordt straks beloond met héérlijk nieuws ...!

eerst nog dit - (een 'mea culpa, mea maxima culpa')  :
ik ken mezelf vrij goed, en ik weet, dat wanneer ik begin aan een bericht, ik daar wel even zoet mee ben ...
ik weet ook dat ik rust nodig heb om sterk te blijven...
dus liet ik mijn geschrijf maar wijselijkerwijze wat links liggen

alleen op mijn facebookpagina schreef ik regelmatig een berichtje - daar kàn ik niet veel schrijven, móet ik héél kort zijn, ben ik dus snel klaar (het aantal tekens voor een bericht is heel beperkt, vandaar ...)

ik zei het eerder al : ik wil niet dat deze blog een 'blok-aan-mijn-been' wordt.
het moet mijn uitlaatklep blijven, de rem op het molentje in mijn hoofd, mijn boei in de woelige zee waardoor ik het hoofd boven water kan blijven houden, mijn sterkmaker, ...

wat niet wil zeggen dat ik egoïstisch wil zijn, want het besef dat heel wat mensen met onze situatie meele(v/z)en geeft me tonnen kracht om door te gaan, om de moed niet op te geven en te blijven geloven dat het ooit allemaal weer goed wordt ...
bij deze dus een oprechte "dankjewel" - jullie steun doet mij, geert, wannes en heike ééénorm veel deugd !


en nu het hééééérlijke nieuws :

martje ligt sinds maandag weer op een kamertje op 3K6 !

in de loop van vorige week werd de slaapmedicatie stapje per stapje afgebouwd - hierdoor kwam ze al nu en dan eens een beetje wakker
ze bleef echter beademd, maar toch ondervonden ze ook dat ze zo nu en dan al eens wat mee-ademde;
dat was een goed teken
zo werd er beslist om ook de hulp van de machine stilletjes aan af te bouwen, tot ze alleen nog maar een heel klein beetje ondersteuning kreeg.

zaterdagavond werd dan beslist om de intubatie te verwijderen, waardoor ze dus weer volledig zelfstandig zou moeten/kunnen ademen.
het was een spannend moment !
maar het verliep heel vlot - de tube kwam er heel vlot uit, en ze ademde onmiddellijk heel goed - eerst wat met horten en stoten, maar al vrij vlug weer rustig en normaal
in eerste instantie kreeg ze wat hulp door middel van adrenaline, om haar bloedvaten 'open' te zetten, en daarna door wat extra goeie zuurstof via een 'neusbrilletje' (zo'n slangetje dat om de oortjes wordt gelegd, en in de twee neusgaatjes past)

martje vond dit brilletje maar niks, trouwens er zat al een maagsonde in haar neusje, dus vond ze dat er blijkbaar net teveel aan...
telkens weer gingen haar handjes richting neusje, terwijl haar beide neusvleugeltjes zicht krulden als een biggenstaartje
maar neen, ze kon er niet bij, want de verpleging was haar al voor geweest : haar handjes waren vastgebonden aan haar bedje of soms ook wel eens aan haar pamperke...

deze maatregel was al onmiddellijk genomen toen ze op de PICU (pediatric intensive care unit) was toegekomen, wat me eigenlijk wel een rustgevend gevoel gaf, want ze is in staat om alle draden (en het zijn er nogal wat) los te trekken...

martje evolueerde zondag heel goed, zodanig zelfs dat er al gesproken werd over een kamertje op 3K6...

en inderdaad, toen ik maandag bij haar kwam wist de verpleegster mij onmiddellijk te zeggen dat ze nog die dag, en zelfs voor of rond de middag zou verhuizen...
waaw, dat gaf een goed gevoel!


en inderdaad, vlak na het middaguur was het zo ver...

er arriveerde een klein bedje en twee verpleegsters op de picu, met de vraag waar martje lag...
ze stonden vlak aan haar bed, maar ze hadden haar niet onmiddellijk in de gaten
"hier !", zei ik, en met een vriendelijke, "maar daar sè ligt onze poppemie !", werd ze begroet.

nu moet je weten dat martje niet houdt van alles wat maar enigszins op een verpleegster of verpleger lijkt - die witte kleur, dat is niet echt aan haar besteed...
dus keek ze me maar angstig aan, zo met een blik van : "oei, mama, wat gaat er nu gebeuren? help mij!"

en inderdaad, er gebeurde van alles !

heel haar elektriciteitswinkel moest meeverhuizen...
pompen werden van bed verwisseld, draden werden zorgvuldig verlegd, informatie over 'wat-nu-wat was', werd uitgewisseld, buik- en blaassonden met hun respectievelijke vergaarbak moesten ook mee...
en tussen heel die wirwar lag ook nog ons martje ...
je zag ze bijna niet meer liggen...

martje doorstond waarlijk haar ergste angstzweet
door de lange intubatie was haar stemmetje nog verlamd, maar toch zag je haar krijsen en huilen van je welste, en haar oogjes spraken boekdelen
ik moest, om heel die winkel naar behoren verhuisd te krijgen, wat afstand nemen, maar haar ogen lieten me niet gaan,
ze keken me aan, en vroegen met grote nadruk : "mama, laat me niet in de steek, help me, ik ben bang !!"

zodra ik kon, ging ik naast haar nieuwe bedje staan...
ik stak mijn hand naar haar uit, en onmiddellijk greep ze mijn vinger vast met een besluitvaardigheid van : "die laat ik hier nooit meer los !"

omdat de overdracht van informatie nog een tijdje in beslag nam, had ik volop de tijd om haar wat te kalmeren met enkele tedere knuffels en lieve zoenen ... ze genoot er duidelijk van ...

en dan kwam de lange weg naar 3K6...
via het ondergrondse doolhof van het uz

de verpleegsters zetten er een stevige tred op, zodat het bijna leek op een spoedtransport, wat het eigenlijk niet was...
martje had geen zin om mijn vinger los te laten, en dus mocht ik stevig meestappen, gelukkig werden we nu en dan tot stoppen gedwongen, omdat een 'tegenligger' ons moest dwarsen ...

toen we uiteindelijk op 3K6 aankwamen, kregen we van de aanwezige verpleging en onderhoudsploeg een warm onthaal.

fijn ! echt fijn !!

aan warmte en vriendelijkheid is hier absoluut geen gebrek !
alles gebeurt hier steeds met dezelfde smile, van het ene tot het andere oor,
niets is hen hier te veel !
een dikke pluim verdienen ze hier, allemaal, op 3K6 !!
zeg dat ik het gezegd heb...

maar dan was het voor martje nog niet gedaan ...
heel haar winkel moest nu nog opnieuw geïnstalleerd worden...
alle draden werden ontward en elke bijhorende spuitpomp werd uitgezocht
eenmaal een link was gelegd, werd de bestaande leiding vervangen door een nieuw exemplaar...
alles moet hier gewoonweg superclean zijn,
alle mogelijke bacteriële indringers worden hier met man en macht geweerd...

voor martje was dit er echt té veel aan
door al die witte gedaantes om haar heen, sloeg ze weer in overdrive ...

zelfs haar darmpjes gingen hier in mee...
want plots produceerden ze twee zenuwachtige windstootjes...

ik had met haar te doen, en toch was ik stilletjes blij met die plofjes ...
want dat betekende dat haar darmpjes op gang geschoten waren !

het resultaat van dit alles, was een klein koffielepeltje stoelgang in haar pamperke...
niet veel, maar toch al iets !


de hele namiddag is martje onrustig gebleven
paul, de lieverd van dienst op ons kamertje, was heel erg met haar begaan,
hij vermoedde dat ze heel sterk onder de indruk was van die verhuis,
en dat ze wel eens hevige napijnen zou kunnen hebben van alle schokken die ze had moeten doorstaan,
dus gaf hij haar wat pijnstillers en rustbrengende medicatie,
en zorgde voor een speciale luchtmatras-met-motor, tegen doorligwonden, want martje kon zich nog niet bewegen...
maar geen van zijn goedbedoelde maatregelen kon martje bekoren,
ze jankte, kloeg en huilde heel regelmatig, de hele namiddag lang

er was duidelijk iets wat haar tegenging...


tegen de avond liet ze opnieuw een klein plofje ontsnappen
en ja, er was weer wat stoelgang mee...

omdat ze nog aan een blaassonde en allerlei andere draden vastzit en ze vrij onrustig was, vertrouwde ik het niet om het pampertje in mijn eentje te verversen
dus riep ik er paul bij..

samen verversten we haar rustig en vlot
terwijl we bezig waren, kwam er zachtjes nog wat stoelgang uit haar darmpjes...
we vingen het op en deden rustig verder...

maar dan...

dan kwam plots de vulkaan tot leven...
stromboli ontplofte !!

ze gaf daar een knal van je welste !
en spoot met onmiddellijk gevolg, een ééénorme straal aan darminhoud naar buiten ... !!!

gevolg :
alles wat zich in de vuurlinie bevond, werd bedolven onder een groen-bruine smurrie...
haar mooie olifantknuffel, die ze van geerts collega's gekregen heeft, en die op het einde van haar bedje stond, veranderde van een zachtgrijze kleur in een mengsel van groen en bruine tinten
haar bedje zelf, haar lakentje en dekentje,
de rand van haar bed, de spijlen om haar bed,
de pomp van haar matras,
de staander met spuitpompen,
de vloer achter haar bedje,
alles, gewoon alles was besmeurd...

en ja, daar stonden we dan,
paul aan de ene kant van het bed, ik aan de andere kant...
we keken elkaar aan, en dachten onmiddellijk hetzelfde:
" oei! hoe en waar gaan we hieraan beginnen? "
waarop paul zuchtte : "DIT het ik nu nog NOOIT meegemaakt... !"

enerzijds ontdaan door de verrassing die martje ons had voorgeschoteld,
en anderzijds van pure miserie,
schoten we allebei in een enorme lach...

haar olifantknuffel, daar had paul geen goed oog op,
hij achtte hem klaar voor de vuilnisbelt,
maar dan had hij nog niet gehoord van mijn kunsten als 'vlekkenkampioen'
dat vies klein varkentje, of liever olifantje, zou ik wel weer proper krijgen !
die uitdaging ging ik wel met "plezier" aangaan !
dus nam ik hem op een van de weinige, nog onbevuilde plaatsen vast, draaide hem in een lakentje, en zette hem even op zij...

al snel kwamen enkele collega-lieverdjes bijspringen, met handschoenen en ontsmettingsprodukt in de aanslag...
wel een half uur hebben ze gekuist en gefrot
overal was de smurrie tussen gespoten...
en alles moest weer "mister-proper-schoon&clean" zijn

en weet je wat het leukste van de hele zaak was?
ik hoefde voor een keertje NIETS te doen of te kuisen,
ik mocht erbij staan, martje troosten, en er naar kijken...

zàààààààààlig
en ongelooflijk grappig, was het !

we hebben hier wat afgelachen met onze "stromboli"
(nvdr.  'stromboli' is een klein vulkaaneilandje nabij italië - sicilië  -  dus, geen een of ander verwijtwoordje naar martje toe, alhoewel, ... what's in a name ...)

en de olifant,
die ziet er vandaag weer zo goed als nieuw uit !
misschien moet ik de marketingafdeling van dreft en dash eens op de hoogte brengen van dit voorval....
goed voor een gedegen reclamedraaiboek!

en martje,
zij was blijkbaar ook verlost !
haar kamertje was gedoopt, haar protest op de hele zaak was ge-uit
en haar buikje geledigd ...
ze zag dat het goed was, en viel in slaap...

...


dàt was het, dus!

dàt had haar de hele namiddag zo onrustig gehouden ...

martje wordt heel voorzichtjes weer wakker ....

donderdag 21 oktober 2010

het is een tijdje geleden, maar hier ben ik weer...

het is vandaag een week geleden dat martje geopereerd werd
ze is vrij snel wakker geworden uit haar verdoving,
maar had blijkbaar zóveel pijn en was behoorlijk angstig,
waardoor ze niet naar behoren rustig kon ademen, en ook de slaap niet meer kon vatten
daarbij kreeg ze ook nog koorts tot dicht bij de 39°C

ze is 2 dagen aan een stuk wakker geweest,
was zodanig uitgeput, dat haar oogjes constant dichtvielen,
maar telkens wanneer we dachten dat ze 'vertrokken' was, schrok ze weer wakker...
dit kón zo niet verder !
en dus, is ze sinds zondagmiddag terug in een kunstmatige slaap gebracht

op die manier kreeg haar lichaam de kans om op een rustige manier te herstellen
daarbij kreeg ze ook antibiotica om de binnengeslopen bacterie te lijf te gaan

zo te zien deden de genomen maatregelen haar echt deugd
haar parameters gaven aan dat ze rustig was, en dat haar lichaam de verdoving goed verdroeg
de koorts daalde ook vrij snel

vanaf dinsdagnamiddag is er beslist om beetje bij beetje de slaap/verdovingsmedicatie weer af te bouwen
om het hele proces héél rustig te laten verlopen, en om afkickverschijnselen te vermijden, krijgt ze andere slaapmedicatie in ruil
ons martje lijkt wel een kleine junkie...
morfine, dormicum en ...  worden afgebouwd - temesta en methadon worden toegediend...

maar, het verloopt inderdaad héél rustig
nu en dan doet ze eens haar oogjes open
en langzaam aan zie je ze tijdens de wakkere momenten ook eens écht kijken
ze herkent ons
ze wil iets zeggen of duidelijk maken
maar ze kan niet, omdat ze nog aan de beademingsmachine ligt

die intubatie vindt ze helemaal niet leuk
telkens probeert ze met haar handje tot bij de tube te komen,
maar het lukt haar niet, omdat haar handjes vastgebonden liggen
daarna, schudt ze hevig met haar hoofdje heen en weer, waarmee ze "nee !" wil zeggen

wij herkennen dit signaal, en we vinden het eigenlijk wel fijn dat ze al onmiddellijk communiceert...
martje heeft een hele sterke wil, en ze kan die ook al goed naar voren brengen

hier een voorbeeldje :
wanneer we haar eten geven/gaven, en ze heeft genoeg, schudt ze ook hevig met haar hoofdje
of, wanneer ze ipv nog wat eten, eerst wat wil drinken, schudt ze "neen!" - duwt ze de lepel weg en wijst naar haar beker...

ik hoop dat ook diezelfde sterke wil haar doorheen deze hele nare situatie zal helpen loodsen...

ze is momenteel alvast goed op weg...



nu en dan testen ze al eens uit of het haar lukt om weer zelfstandig te ademen,
en de resultaten zijn bemoedigend
indien alles verder goed verloopt, zal ze morgen of zaterdag losgekoppeld worden van de machine...
ook dit doen ze héél geleidelijk :
in een eerste fase zullen ze overschakelen van volledig gestuurd ademen (de machine doet nu alles voor haar)
naar een minder gestuurde fase, om daarna alleen nog wat ondersteuning te bieden aan de ademhaling...
wanneer het haar lukt om zonder ondersteuning voldoende in te ademen en ook weer voldoende uit te ademen, zal de intubatie verwijderd worden ...
misschien, heel misschien morgen al,
maar het kan ook duren tot zaterdag of zelfs zondag
ze willen absoluut zeker zijn
ze nemen geen risico's


deze avond is ook nog eens een echo genomen van haar niertjes,
en blijkbaar zou alles ook oké zijn,
geert is nu bij haar (aflossing van de wacht - ik ben naar huis gekomen)
en via skype heb ik het goede nieuws van hem vernomen
net toen ik vertrok kwam een dokter het toestel brengen,
een halfuurtje later zou hij het onderzoek komen doen...


martje herstelt beetje bij beetje
hopelijk is haar buikje binnenin al goed genezen en zal de pijn ook, zo goed als of misschien wel volledig, verdwenen zijn wanneer ze volledig wakker is




ikzelf voel me momenteel een beetje raar...
ik wil zó graag bij martje zijn, maar aan de andere kant wil ik ook graag thuis zijn, bij geert, en bij wannes en heike
ik weet gewoon niet waar ik het beste ben
ik wil overal tegelijk zijn
ik voel me een beetje verscheurd
mijn hart bloedt

bij martje kan ik momenteel eigenlijk niet echt veel doen,
en toch, ze wordt stilletjes aan wakker,
en telkens als ze even door haar verdoving breekt,
en haar ogen op en doet, ben ik superblij dat ik bij haar ben,
want, op die momenten kan ze heel onrustig zijn,
en dan geeft het me een goed gevoel wanneer ik haar kan troosten en weer wat tot rust kan brengen

en thuis,daar kan ik wel vanalles doen
er is wel altijd iets te doen,
en geert, wannes en heike zijn er ook nog...

maar als ik thuis ben, wil ik bij martje zijn,
voel ik me schuldig dat ik haar daar alleen achterlaat,
en als ik bij martje ben,
voel ik me schuldig omdat ik
geert en wannes en heike alleen moet laten

soms weet ik het echt niet meer...

ik ben een weegschaaltje  ...  zou dit er iets mee te maken hebben?

momenteel in een kuntmatige slaap ....

zondag 17 oktober 2010

omdat martje de afgelopen 2 dagen de slaap maar niet kon vatten,
      - is ze té bang? of, heeft ze té veel pijn? - ze kan het zelf nog niet zeggen -
hebben de artsen deze middag beslist om haar in een kunstmatige slaap te brengen ...

omdat ze echt wel moe is, énorm moe, vielen haar ogen telkens dicht

maar op het moment dat je dacht van : "ja! nu is ze eindelijk vertrokken!"

schrok ze om de een of andere reden - ofwel van haar eigen inslaap (remslaap) of van een of andere pomp die in alarm sloeg (ofwel bij haar, ofwel bij een ander kindje), waardoor ze weer wakker schrok ...

zo ging dit dus al twee dagen aan één stuk door (dag én nacht)

bij momenten was ze echt heel rustig en bij andere momenten was ze dan weer fel onrustig tot zelfs angstig

het ene moment viel ze in slaap, het volgende was ze weer klaar wakker

de ingreep die ze heeft moeten ondergaan is heel zwaar geweest en slaap is op dit moment nu eenmaal heel essentieel om goed te kunnen herstellen...
ze moét dus gewoon slapen, maar blijkbaar is ze op àlle vlakken een vechtertje - ook tegen haar eigen slaap...

de vorige dagen hebben we (de verpleging, de artsen en wijzelf) al het mogelijke ondernomen om martje te laten slapen - je kan wellicht niets meer bedenken dat wij nog niet geprobeerd hebben
*dvd'tje van zandkasteel
*slaapliedjes zingen
*lichte massagekes op alle mogelijke plekjes (neusje, voorhoofdje, armpjes, beentjes, ...)
*aaien
*verduisteren
*handen voor de ogen houden
*erbij gaan liggen in bed
*een nieuwe positie geven
*knuffels erbij leggen
*alle externe prikkels wegnemen
* enz ...
* enz ...
   ...   ...   ...

de artsen en verpleging zijn énorm met haar begaan

keer op keer kwamen ze gisteren piepen of ze nu toch wel al sliep, maar telkens moest ik hen een negatieve blik toewerpen

omdat martje zelfstandig ademde en verdere opdrijving van de medicatie té gevaarlijk zou zijn voor haar ademhaling, hebben ze beslist om haar opnieuw aan de beademingsmachine te koppelen

zo kunnen ze veiliger werken 

ik moet eerlijk bekennen dat ik wel blij ben met hun beslissing

aan de ene kant was ik wel blij dat martje zo snel in staat was om zelfstandig te ademen,

maar aan de ander kant deed het me wel pijn om haar zo te zien worstelen tegen haar slaap en/of tegen de pijn.

waarschijnlijk zal martje enkele dagen zo in slaap gehouden worden

in die tijd krijgt haar lichaam de kans om te recupereren van de marathon-ingreep

12,5 uren opereren is toch wel uiterst zwaar voor zo'n klein bezeke

ik heb deze namiddag wel een uur of twee zo aan haar bedje gestaan (hoelang precies weet ik niet, want op zo'n moment heb ik niet echt een tijdsbesef, en de tijd vliegt gewoon voorbij)

maar veel kon ik daar niet doen ...

ze slaapt,

ze beseft waarschijnlijk niet dat ik er ben,

- maar, ik heb toch niet nagelaten om wat tegen haar te vertellen - je weet maar nooit dat ze me toch hoort -

op aanraden van de verpleging, en rijp beraad bij mezelf, heb ik beslist om deze avond niet op 4k6 te slapen

4k6 is de 4de verdieping van gebouw k6 - een verdieping hoger dan 3k6, de kinderkankerafdeling,

daar heb ik momenteel een kamertje ter beschikking gekregen van de lievekes

zo ben ik toch steeds dichtbij (zowel voor mezelf, als voor hen, mochten ze me nodig hebben)

en, neem ik geen kamertje op 3k6 in beslag

want, de kamertjes op 3k6 zijn al beperkt in hoeveelheid en op heel wat dagen zijn ze, spijtig genoeg dat dit realiteit is, allemaal bezet

momenteel ben ik dus onverwacht thuis

dit tot groot jolijt van wannes en heike ... !

immers, morgen is het mijn verjaardag, en ze hadden zich blijkbaar al voorbereid op een verjaardagsfeest-op-afstand,

maar neen!  plots verscheen ik deze avond in de deuropening ...

je had hun gezichtjes moeten zien !

ze spraken boekdelen !

zo zie je, 

aan alles is er ook een positieve kant ...

door het feit dat martje nu kunstmatig slaapt, kunnen wannes en heike mijn verjaardag 'live' met me vieren ...

en, het zal deugd doen om weer eens in mijn eigen bedje te slapen,

want mijn rug en mijn nek beginnen al te kreunen naar hun eigen matras en hoofdkussen...

morgen, mijn verjaardag ...

mijn zanglust-vrienden weten dat mijn 41ste ook al een speciale was

    - gent en mijn verjaardag, martje heeft er blijkbaar een speciale band mee -

morgen :  43 kaarsjes ...

ik zal ze een na een aan martje opdragen !!!

blij haar te zien

momenteel zit ik bij martje aan haar bed op intensieve

dankzij de hedendaagse technologie en de lievekes van het uz, kan ik hier over een computerke (een klein laptopke) beschikken en krijg ik zo de mogelijkheid om jullie even wat nieuws te schrijven

toen ik hier toekwam lag martje rustig te kijken naar 'het zandkasteel', haar favoriete dvd'tjes
je ziet, ze doen er hier alles aan om het haar hier zo comfortabel mogelijk te maken
wij kennen alle afleveringen ondertussen van voren naar achter en van achter naar voren van buiten....
soms is dit wel grappig hoor, want dan loopt er, op een onverwacht, weer een van ons te zingen van :
"vlug vlug kom maar gauw, zet je stoel voor de tv, voor het zaaaandkasteel, het zandkasteel aan zee,
met sasa en toto en koning koos.... toet en finie doen ook meeeeee ...."

ik kan jullie zeggen dat martje er veel rustiger bij ligt
de pijn is blijkbaar onder controle
ze heeft wel weer hogere koorts, maar ze krijgt antibiotica

leuk weetje:
martje telefoneert heel graag
ze doet "annoo" met van alles en nog wat, en dan zit ze in een brabbeltaaltje hele rijen te vertellen, met nu en dan een "ja" of  "mama" of  "papa" ertussen - héél grappig om te zien!
wanneer ik eens de kans krijg om haar in die situatie te filmen, dan doe ik het zeker!

wel, ik heb haar hier een aantal lievelingsknuffels meegebracht waar ze duidelijk superblij mee was,
en ik heb haar daarstraks mijn gsm in haar handen gegeven ...
ze bracht hem onmiddellijk naar haar oren, en brabbelde iets
je ziet, het gaat al iets beter met haar
ik zie duidelijk een verschil met gisteren!

yes!
ons vechtertje levert stevig strijd, en ze blijkt in goeie stelling....
nog die duivelse bacterie verslaan, en dan is ze goed aan de winnende hand
alles wijst er op dat ze deze veldslag met een victorie zal kunnen vieren!

een moeilijke nacht met pijn, koorts en toestanden

martje heeft het deze nacht erg moeilijk gehad
ze heeft koorts en enorm veel pijn
ze krijgt een extra hoge dosis pijnstillers (oa. morfine) om het allemaal wat draaglijker te maken en om haar rustig te houden.

ik heb de indruk dat ze behoorlijk goed beseft dat, wat ze nu meemaakt helemaal niet normaal is.
ze is ook zo pienter ...
uit de testen die ze hier in het uz van haar afgenomen hebben, blijkt dat ze heel wat voor is op haar leeftijd en al enorm veel begrijpt en interpreteert... dus dit zal ze ook wel goed beseffen.

ze reageerde donderdag al onmiddellijk na de operatie op mijn stem, en je zag dat ze emotioneel was.
ze kon geen geluid uitbrengen door haar intubatie, maar toch zag je dat ze aan het huilen was.

ook gisteren reageerde ze onmiddellijk wanneer ze een glimp van ons (geert en ik) opving

's avonds zijn wannes en heike eens meegekomen, en ze was duidelijk heel blij om hen te zien.

ik ben hier gebleven, en ik ben nog tot laat in de avond aan haar bedje blijven staan.
ze had koorts en had enorm veel pijn.
ik kon niet van haar weggaan, want ik zag haar lijden (ook al deed mijn maag pijn van de honger).
ze wou het ook duidelijk niet dat ik wegging, want hoe weinig ik ook van plaats veranderde, ze bleef me constant in de gaten houden, en huilde uit schrik dat ik zou verdwijnen.

ook de verpleegster had dit in de gaten, en ze vond dit heel opmerkelijk.
het viel haar ook op dat martje helemaal niet confortabel was.
ze was enorm met haar begaan.
zelfs de dokter is wel 2 à 3 keer langsgeweest om te kijken hoe het met haar ging.
ze hebben dan beslist dat martje helemaal geen pijn hoeft te lijden, en de verpleegster mocht de morfine verhogen.
het is natuurlijk moelijk om de juiste (comfortabele en net niet gevaarlijke) dosis in te schatten, want martje kan het niet expleciet zeggen of ze nog pijn voelt of niet. ze kan het alleen weergeven door te huilen...
een volwassene kan zelf de pijnpomp bedienen, en de dosis nu en dan verhogen tot het draaglijk is, maar in martjes geval, moeten de arts en de verpleging dit in haar plaats doen.
ze vragen ook steeds naar mijn bevindingen, omdat ze ervan uitgaan, dat ik haar het beste ken, en haar signalen het beste begrijp.

haar buikje is nog sterk gezwollen en erom gevoelig.
maarja, wat wil je? 12,5 uur werken en wroeten in zo'n klein buikje ...

ook goed nieuws: net toen we toekwamen met wannes en heike, kwamen ze een echo nemen van haar niertjes...
en...
ze blijken allebei goed te werken!
oef!

om de oorzaak van de koorts op te zoeken, en om haar de juiste medicatie te kunnen geven, hebben ze uit alle mogelijke afvoerbuisjes een staaltje genomen om te kweken. (en het zijn er heel wat !)
preventief geven ze haar al een algemene antibiotica met een breed spectrum.

hopelijk vinden ze gauw de oorzaak, en kunnen ze haar al van dit verlossen...

en dan nog de pijn onder controle krijgen...

ze blijft nog zeker en vast het hele weekend op intensieve zorgen.
ik ben daar wel blij om, want ze is daar veilig, en met de allerbeste zorgen omringd.

een goede nacht achter de rug

we hebben deze morgen eens gebeld naar de intensieve zorgen

martje heeft een goede nacht achter de rug
de beademing is al weggenomen - martje ademt nu weer zelfstandig
ook haar niertje doet het voorlopig goed
ze krijgt nog veel pijnmedicatie, en ze wordt ook nog wat rustig gehouden...

straks gaan we weer eens kijken

operatie zonet afgelopen - oef !!

de operatie is zonet afgelopen!

we hebben de chirurge gesproken - martje mogen we over een uurtje zien...

alles is goed verlopen
het was super delicaat en daardoor enorm veel werk  - 12 uren ...

vooral rond haar niertje was het heel voorzichtig werken.
ze hebben er alles aan gedaan om het niertje te sparen en het is hen ook gelukt!
hopelijk blijft het nu ook werken...

de chirurge is heel tevreden van haar werk!

oef!
een lange spannende wachtdag is straks voorbij,
straks zien we haar terug op de intensieve zorgen...

ons geluk kan nu al niet op !!

nog even geduld - chirurgen hebben tijd nodig

het is ondertussen al 19.00 uur
om iedereen gerust te stellen, geef ik hier vlug wat nieuws:

ik heb zojuist contact gehad met het operatiekwartier
martje stelt het goed, maar de chriurgen willen zich niet overhaasten en hebben nog heel wat tijd nodig.

er moet heel wat losgemaakt worden op delicate plaatsen, en zo is er heel veel tijd nodig...
de operatie is al aan de gang sinds deze morgen 9.00 uur  (9.00 uur anesthesie - ongeveer 10.00 uur start operatie)
maar het kan duren tot in de late uurtjes deze avond...

ik hou jullie op de hoogte, maar heb voorlopig straks geen internet meer....

morgen de grote dag ....

morgen is het de grote dag, waarop de chirurgen hun allerbeste kennis en kunde zullen bovenhalen om de primaire tumor uit martjes buikje te verwijderen.

het wordt een lange, zware en risicovolle operatie die waarschijnlijk 7 tot 8 uur zal duren...

deze namiddag zijn we hier in het uz aangekomen met martje.
wannes en heike zijn ook meegekomen om afscheid te nemen van hun zusje en om haar veel moed toe te wensen.
ik blijf deze avond bij haar inslapen - zij slaapt al vredig en weet niet wat haar te wachten staat.

ik voel me, wonderlijk, heel sterk momenteel - ik hoop dat dit morgen ook zo zal zijn !

ik vertrouw op de kennis, de kunde en de ervaring van de chirurgen.
ze zullen met 3 kinderchirurgen eraan werken: één opereert, en de ander twee zullen asssisteren.
één van de assisterende chirurgen (dr. vandeputte) is deze namiddag langs gekomen om nog wat uitleg te geven.
de hoofdchirurge (ja, een vrouw dr. vanrentergem) kon vandaag niet langskomen, omdat ze op congres was, maar misschien zien we ze morgen nog eens vlak voor de operatie.

waarschijnlijk komen ze martje tussen 8 en 9 uur  's morgens halen, en zal de operatie duren tot ongeveer 15 à 16 uur...
het zal dus een lange spannende dag worden, maar we gaan er voor! met supersonische snelheid, oerknalkracht, en massa's positieve energie !!!

de ontlading zal enorm zijn wanneer we haar terug zullen zien op de recovery en later op de intensieve zorgen !

ik hou jullie op de hoogte van het verloop en haar herstel !

doei

l' histoire se répète ...

zo'n 37 jaar geleden liepen mijn ouders rond deze tijd van het jaar heel zenuwachtig rond, omdat ik een zware hartoperatie moest ondergaan in het uz gent ...

nu loop ik over van de zeunwen omdat martje volgende week donderdag, 14 oktober 2010, een zware buikoperatie moet ondergaan om de primaire tumor te verwijderen...
ook zij wordt geopereerd in het uz gent ...

ik voel wat mijn ouders toen ook voelden : heel veel hoop op een goed verloop van de operatie, maar ook angst om de mogelijke complicaties ...

'k zal net als hen pas blij zijn wanneer onze kleine spruit weer goed en wel wakker is, en alles vlot verlopen is !

in de tussentijd hoop ik dat ik mijn zinnen wat zal kunnen verzetten - maar 'k ken mezelf...
het zal constant door mijn hoofd spoken, en ik zal waarschijnlijk weer niet veel slapen...

de zenuwen gieren nu al door mijn lijf ...
nog een volle week op hete kolen lopen ...
proberen mijn zinnen op iets anders te zetten ...
en er toch constant aan denken ...

ja, ik geef het toe : ik ben bang voor de operatie !
ik vind dit het moeilijkste van de hele behandeling !
er kan zoveel gebeuren ...

de prof gaf het ook toe : het blijft een zware operatie ...
maar ze drukte me ook op het hart dat ze geen onnodige risico's zullen nemen

we moeten deze kelk drinken - ik hoop dat ze gauw leeg is en dat de inhoud verrassend lekker smaakt ...

goed nieuws !

zonet mochten we bellen naar prof dr. de moerloose om het resultaat te aanhoren van de afgelopen onderzoeken die martje ondergaan heeft.

het hele team is heel tevreden over de werking van de afgelopen chemokuren!

de primaire tumor in haar buikje + alle uitgezaaide tumoren zijn fel afgenomen in volume - soms is er nog nauwelijks iets te zien (op nmr- en migb-scan).

nu volgt de operatie van haar buikje om zo veel mogelijk van de primaire tumor te verwijderen.

de chirurge (ja, een dame!) is blijkbaar gespecialiseerd in kinderchirurgie en opereert alle kindjes van de afdeling - dat stelt ons ook al in zekere zin wat gerust.

want, het blijft toch een zware operatie.

de tumor was om en rond allerlei aders en slagaders gegroeid, en dat is nu wel fel verminderd, maar toch is dit probleem nu nog niet volledig weg.

het risico op bloeding tijdens de operatie blijft dus bestaan.

de prof stelde ons wel enigszins gerust, in die zin, dat de chirurge weet dat zij niet kost wat kost alles móet verwijderen tijdens de operatie. 

het is blijkbaar de bedoeling om zoveel als mogelijk weg te nemen, zonder risico's te nemen.

de rest wordt dan verwijderd door extra chemo achteraf.

het weggenomen weefsel zal ook onderzocht worden onder de microscoop, om na te gaan hoeveel van de overgebleven cellen er dode cellen zijn, hoeveel er 'uitgerijpte' cellen zijn en hoeveel er nog echte neuroblastoomcellen zijn.
even een beetje verduidelijking: uitgerijpte cellen zijn neuroblastoomcellen die spontaan overgegaan zijn in goeie cellen - dit gebeurt bij kleine kinderen (baby's) vaak, bij grotere kinderen gebeurt dit bijna nooit - het is daardoor dat de leeftijd bij de diagnose zo belangrijk is.
jonge kinderen hebben meer kans, omdat die uitrijping nog vaak spontaan gebeurt, terwijl bij oudere kinderen die uitrijping er vaak niet meer is, en alles dus via een zware behandeling moet bestreden worden.

onder het jaar zijn de kinderen redelijk goed te behandelen - boven het jaar heel moeilijk - de leeftijd van 1 jaar blijkt heel cruciaal te zijn ...
martje zat net op de wip: nog net geen 1 jaar, maar toch al bijna 1 jaar ...

het vervolg van de behandeling van martje is afhankelijk van wat er tijdens en na de operatie vastgesteld wordt.
hoeveel is er nu werkelijk nog over, en, uit wat bestaat datgene dat nog overblijft?
dat zijn twee belangrijke vragen, die nu nog onbeantwoord blijven, maar waaruit de rest zal volgen ...
dus,
hoe zwaar de volgende chemo wordt,
of ze dan een transplantatie zal nodig hebben of niet,
of ze dan ook bestraling nodig zal nodig hebben of niet,
alles wordt beslist aan de hand van de resultaten van de operatie...

waarschijnlijk zal de operatie al volgende week plaatsvinden, maar dat kon de prof nog niet zeggen.
waarschijnlijk krijgen we vandaag nog een telefoontje met de precieze datum...

na de operatie zal martje dan een tijdje rust krijgen om goed te herstellen van de operatie, en dan komt het vervolg van haar behandeling.

ik hou jullie op de hoogte!