tussentijdse onderzoeken + 5de chemo kuur - 16, 17, 18, 19 en 20 augustus 2010

16 augustus 2010

vandaag en morgen, maandag en dinsdag, moet martje naar naar gent om er onderzoeken te ondergaan die zullen nagaan of de chemo werkt, en indien ja - hoe goed?

we zijn immers in de helft van de eerste reeks behandelingen en de dokters willen graag 'een stand van zaken' opmaken.
wij zijn heel erg benieuwd, en het zijn dus voor ons spannende dagen.

eerder vertelde ik al dat geert en ik de zorg voor onze kinderen volledig samen doen...

geert wil graag de taak op zich nemen om met martje naar gent te gaan  (ik blijf thuis en zorg voor wannes en heike) en ook bij het maken van deze blog, wil geert graag zijn bijdrage leveren. 

tijdens de 'dode' momenten tikte hij volgend verslagje op zijn laptop:

"  Vandaag reeds vroeg afspraak op 3K6.  Om acht uur stipt moeten we er zijn voor een aantal onderzoeken (we weten wel nog niet welke, maar de belangrijkste boodschap was:  om acht uur aanwezig zijn).  Oeps, dat betekent dus vroeg opstaan – naar onze normen “in the middle of the night”.  Om 6.15 uur gaat de wekker genadeloos af, en start de dag.  Martje klaarmaken – medicatie geven – boterham met flink veel choco proberen naar binnen te krijgen (ze moet calorierijk voedsel eten) – ondertussen zelf snel snel een ontbijt verorberen want, de klok tikt ongenadig verder en ik dreig vertraging op te lopen. 

Om 7.15 uur vertrokken, volgens de GPS komen we net op tijd toe – oef.  En inderdaad, we komen bijna op tijd aan.  De files bij het binnenrijden van het UZ spelen ons echter parten.  Hier hadden we nog geen files meegemaakt.  Zou het verlof dan toch inderdaad voorbij zijn?  Uiteindelijk na het zoveelste ondertekenen van telkens dezelfde formulieren voor de opname, komen we om kwart over acht toe op 3K6.  Verpleegster Caro – zelf “gehandicapt” na een val in het UZ – maakt Martje klaar voor het eerste onderzoek, het inspuiten van één of andere controle-stof.  Voor dat inspuiten moeten we naar “de P4” (ondertussen spelen we al met de afkortingen van de gebouwen alsof we al jaren rondlopen in het UZ).  Sabine (een van de spelbegeleidsters op 3K6) begeleidt ons door het ondergrondse doolhof (zo goed kennen we de site nu ook nog niet) naar P4.  Ondertussen mogen we toch niet nalaten te benadrukken dat ook het team spelbegeleiders een fantastische job doet.  Ze helpen ons als ouders echt wel door regelmatig eens binnen te wippen en ons te begeleiden naar de onderzoeken.  Aangekomen op P4 blijkt er iets loos… eigenlijk moest er op de 3K6 eerst een infuus geplaatst worden.  Terug naar af dus.  Terug gekomen op 3K6 komt dr Anneleen met goed nieuws: de onderzoeken die initieel gespreid waren over maandag en dinsdag zullen allemaal vandaag plaats vinden, behalve dan de echo van Martjes buikje, dat zal woensdag voor de aanvang van de vijfde chemokuur gebeuren.  Prachtig! Dit betekent één dag extra thuis.  Leen zal vast en zeker blij zijn.  Sabine komt Martje halen voor een uitgebreide behandeling : het plaatsen van een infuus – de inspuiting met Neupogen en bovendien een beenmergpunctie in linker- en rechter heupbeen.  Het gebruik van lachgas moet de pijn verzachten en het bewustzijn iets minder “bewust” maken.   Alleen blijkt de term "lachgas" in aanvang voor ons Martje een verkeerd gekozen term.  Zij heeft het zo niet begrepen en weent meer dan ze 'lacht'.  Toch laat ze zich beetje bij beetje gaan, en blijven de tranen achterwege...  Wanneer de beenmergpunctie eraan staat te komen, verkies ik mij discreet terug te trekken...  Een uurtje later komt Sabine met een alweer huilend Martje terug.  Het vaderhart smelt en algauw zit Martje op papa’s arm.  Vanaf dan duurt het gehuil maar kort meer en komt de guitigheid van Martje weer naar boven…  Ze is overgestapt op haar favoriete tijdsverdrijf : verpleegsters rond haar vingers draaien… tot ze hun fel gekleurde balpennen kan wegritsen uit hun borstzakje.  Foei foei foei…  Kort nadien kunnen we (= Sabine, Martje en ikzelf) terug de catacomben van het UZ induiken, op weg naar “de P4”.  Sabine houdt er als spelbegeleidster nu ook eens voor mij de 'leute' in, en onderwerpt me aan een examen 'oriëntatielopen in de ondergrondse gangen van het uz'  (zo kort voor de 2de-zittijd kan ik op deze manier ook nog eens voelen hoe is om  aan de andere kant van de 'lessenaar' te staan, aldus Sabine).  Con brio, blijkt !  (en dat zonder gps....)  

Het bezoek aan P4 blijkt van korte duur;  in vijf minuten is de klus geklaard.

Ondertussen is het 12.15 uur geworden wanneer we terug aankomen op 3K6.  

Martje is doodop (ze is immers al zes uur wakker) en nu mag ze genieten van een middagdutje tot 14h30.  Dat is het ogenblik van de eerste bloedafname – er volgen er nog om 15.30 uur, 16.30 uur en 17.30 uur, telkens met hetzelfde ritueel: onschuldig schaapachtig kijken tot de verpleegster dicht genoeg komt en dan genadeloos de balpen van de verpleegster pakken.  Nu, ik moet zeggen dat de verpleegsters zich gewillig in de luren laten leggen…  Het Hickman-catheter bewijst zijn nut – dankzij dit systeem kan de bloedafname pijnloos gebeuren.

Van slapen komt gedurende de rest van de namiddag niet veel meer in huis. Om 18.00 uur mogen we eindelijk weer huiswaarts vertrekken.  Tot woensdag !!! 

Hopelijk krijgen we dan positief nieuws over de onderzoeken die vandaag plaats vonden....  "

ikzelf (mama leen) was inderdaad superblij toen ik vernam dat martje morgen mag thuisblijven!

martje was doodmoe toen ze thuiskwam. 

ik heb onmiddellijk de zorg voor haar overgenomen van geert...

moe maar blij dat ze weer in haar eigen bedje lag, is ze als een blok in slaap gevallen.

17 augustus 2010

dat martje uitgeput is van een dagje onderzoeken, is duidelijk zichtbaar : ze slaapt bijna de hele dag aan één stuk door.

ook al zien we ze hierdoor niet veel, toch geeft de idee dat ze thuis is, een fijn gevoel.

18 augustus 2010

Onwezenlijk nieuws ... maar nu van een totaal ander kaliber !

deze morgen onderging martje een echo van haar buikje, dit nog steeds kaderend in de geplande tussentijdse onderzoeken, daarna zou haar 5de chemokuur starten...

geert en ik houden tijdens een verblijf in gent via telefoon, gsm, sms, e-mail en skype heel veel contact met elkaar.

geert mailde me op een bepaald ogenblik het volgende:

«goed nieuws: op de echo was de tumor al niet duidelijk meer zichtbaar.»

hij stuurde een mail omdat martje sliep en hij haar niet wou wakker maken dmv een telefoongesprek.

ik zat op dat ogenblik achter mijn scherm en zag onmiddellijk de mail – ik stuurde hem onmiddellijk een mail terug … mens wat een nieuws was dat!

zo ontstond ipv een telefoongesprek, een mailgesprek, ook leuk hoor, eens wat anders dan chatten of sms'en.

ik kon mijn vreugde niet de baas – ik ben onmiddellijk in tranen uitgebarsten - tranen van blijdschap en van dankbaarheid.

de ganse dag lang heb ik de zenuwen door mijn lijf voelen races – het was alsof ik een examen moest afleggen of een optreden had.

ja, telkens wanneer ik moet optreden of een examen moet afleggen, dan verga ik van de zenuwen – mocht ik uit legoblokjes bestaan, dan val ik steevast uiteen. 

alhoewel ik ze in de loop der jaren, door de vele optredens, al heel goed heb leren verbergen, zijn ze er toch steeds weer..!

iedereen zegt steeds dat dit nooit aan mij te zien is, maar ik voel het wel !

wel, zo voelde ik me ook weer vandaag, de hele dag lang.

uiterlijk : de rust zelf

innerlijk : bibberend en sidderend hyperkinetisch.

ik heb geert meerdere keren gecontacteerd met de vraag of hij al iets meer wist, of de dokters al langsgekomen waren, maar steeds kreeg ik een negatief antwoord.

daarom had ik besloten om dit nieuws voor mezelf te houden, en af te wachten - stel je voor dat hij zich vergist had...

toen ik heike en nichtje sara-lisa ging oppikken in kunstkadee, vroegen veerle en virginie (de begeleiders van kunstkadee) mij hoe het met martje ging - ze wisten dat ze maandag onderzoeken had gehad, en ze informeerden of we daar al iets meer over wisten...

ondanks mijn goede voornemen, kon ik niet meer zwijgen… ik liep al de hele dag mezelf op te 'fretten' en ik kon me niet meer houden, het moest er eens uit....  ik was zoooo blij! 

ik had het van de daken willen schreeuwen, maar ik durfde niet, bang dat het toch niet waar zal zijn…

met enige terughoudendheid vertelde ik wat geert gemaild had - en ja, terwijl ik het vertelde had ik een naar gevoel, ik was  immers mijn innerlijke belofte aan het breken ... 

veerle en virginie en enkele ander kadee-ouders waren meteen ook heel blij voor ons.  

ik durfde echter mijn innerlijke euforie niet al te veel tonen...

toch vertelde ik ook aan heike, sara-lisa en wannes het goede nieuws :  de dokter die naar martjes buikje moest kijken kon de tumor niet goed meer vinden, misschien was chemokasper aan het winnen ...

chemokasper is chemo naar kinderen toe vertaald - een strijdvaardig manneke met heel wat strijdvaardige vriendjes, die de slechte kankercellen te lijf gaat. 

chemokasper en zijn vriendjes hebben echter één nadeel: : ze dragen allemaal een brilletje. soms lopen ze zo hard van stapel om de kankercellen te pakken, dat ze struikelen en hun brilletje verliezen. 

hierdoor zien ze niet meer goed, en maken ze ongewild ook de goede cellen kapot. 

zo komt het dat ook de haarcelletjes kapot gaan, waardoor martje haar haartjes verliest.

(een verhaaltje uit een boekje dat we kregen van het kinderkankerfonds, mooi vertaald hé)

toen we wannes hadden opgepikt van het sportkamp en ik huiswaarts aan het rijden was, kon ik het niet meer laten – ik heb mijn ‘kar’ gekeerd, en ik ben naar de kapel gereden – ik zei aan de kinderen: “sorry, je mag het mij niet kwalijk nemen, maar ik ga mijn auto omkeren en ik ga naar de kapel rijden om er een kaars te laten branden, jullie mogen er weer elk een aansteken!” , waarna zij heel eensgezind instemden - ze vonden dit een schitterend idee.

ik was zo blij en zo dankbaar, dat ik uit dankbaarheid opnieuw een kaars wou laten branden.

immers, telkens als martje vertrekt naar gent voor een nieuwe kuur, gaan we eerst samen naar de kapel van 'olv van bijstand' hier in meulebeke, om er een kaars te branden opdat martje de kracht zou vinden om de kuur goed te doorstaan, en, opdat de kuur haar werk goed zou mogen doen. 

dus, vond ik dat ik er ook een moest gaan aansteken, als blijk van dankbaarheid, nu we dit goede nieuws in het verschiet hebben.

omdat mijn mama hier slechts 2 huizen vandaan woont, en omdat sara-lisa het goede nieuws wist, heb ik het ook aan mijn mama en haar mama (mijn zus lieve) verteld. (nogmaals mijn innerlijke belofte gebroken...)

ze waren beiden zichtbaar ook in de wolken.

ik heb hen er wel uitdrukkelijk bijgezegd, dat we echter nog geen nieuws hadden van de dokters, en dat het alleen maar woorden waren die geert verstaan had tijdens het onderzoek, dus dat we niet zeker waren of het wel juist zou zijn...

ik vertelde dit met opzet erbij, want ik durf niet té luid juichen, ik blijf met mijn voetjes op de grond!

daarom besloot ik om voor alle zekerheid te wachten op een bevestiging van de dokters, alvorens de rest van de familie in te lichten... 

later op de avond hebben geert en ik  nog contact gehad via skype

martje was heel onrustig en weende veel... 

ik ging met een dubbel gevoel slapen.

19 augustus 2010

martje zelf heeft het momenteel wat moeilijk - ze is heel bang...

ze heeft mede daardoor bovendien heel slecht geslapen deze nacht.

geert en ik hebben weer 'geskypt' en ik merk duidelijk haar angst in haar oogjes.

ik heb besloten om naar gent te rijden... om 2 redenen :

reden 1:

tijdens het skypen heeft geert mij verslag uitgebracht van de voorbije nacht en blijkbaar heeft het tot 1.15 uur geduurd vooraleer martje sliep. als hulpmiddeltje heeft een vriendelijke nachtverpleegster haar een dafalgan-siroopje gegeven.

dat geert een hele goeie slaper is, en moeilijk te wekken is, is nog maar eens gebleken : hij had aan de verpleging gevraagd om hem om 3.30 uur te wekken om dan martjes pamper te verversen en de temperatuur te nemen. blijkbaar heeft dat meisje alle mogelijke pogingen ondernomen maar kon ze in haar opzet niet slagen… (vind ik wel grappig - ik zie de scène al zo voor mij gebeuren...)  uiteindelijk is hij blijkbaar om 4.15 uur uit zichzelf wakker geworden en heeft hij dan alsnog de pamper ververst.  (gelukkig was hij deze keer nog 'op tijd', want de vorige keer had martje al zoveel geplast dat ze kleddernat was).   een minpuntje was nu, dat de nachtverpleegster erop stond om de temperatuur te meten, iets wat geert blijkbaar liever had overgelsagen, maar het moét, …  ook martje zag dit niet zitten en werd behoorlijk boos, dus had geert weer de handen vol om haar te troosten… iets wat hem om rond 5.00 uur gelukt is ...

dus, reden 1 = misschien kan ik in gent wat gaan helpen om martje te troosten...

reden 2:

ook tijdens ons skypen, kreeg geert bezoek van dr. anneleen, de assistente van dr. de moerloose. 

ze kwam ons het schitterende nieuws vertellen (eindelijk!)  : uit de onderzoeken is gebleken dat praktisch alle neuroblastomencellen verdwenen zijn. 
zowel op de echografiebeelden als in de resultaten van de beenmergpunctie zijn nog maar weinig cellen terug te vinden!

dit geeft aan dat de chemo héél goed zijn werk doet, en dat de behandeling met volle vertrouwen kan verdergezet worden!

waaw, wat een nieuws was dat!  

het is dus echt waar ! 

yes yes yes !!!

wij wisten met ons geluk geen blijf! 

een wonder is geschied!

dankjewel chemokasper 

dankjewel dr de moerloose en het hele team van professoren en assistenten  van 3k6 

dankjewel aan iedereen voor alle kaarsjes, alle positieve energie, alle gebeden 

dankjewel aan alle aangeroepenen en alle beschermers van hierboven … !

ik ging onmiddellijk het heugelijke nieuws aan mijn mama en mijn zus lieve vertellen

ook zij waren overgelukkig !

dus, reden 2 = ik kon nu niet snel genoeg in gent staan - ik wou geert en martje vastpakken en een stevige knuffel geven.

snel snel stelde ik een sms'jes op met het heugelijke nieuws en verstuurde het onmiddellijk naar mijn en geerts zussen en broers, en naar een van mijn vriendinnen.

yes!  ik kon het goed nieuws melden - dat deed énorm veel deugd !

met mijn radio nu eens niet op 'klara' maar op 'nostalgie', de volumeknop vrij hoog, en luid meezingend met de hits uit mijn humanioratijd, reed ik, als in een roes, naar gent.

mens, wat was ik gelukkig!  

(maar heel eerlijk gezegd, had ik toch ook weer een beetje schrik om euforisch gelukkig te zijn - ik blijf steeds een beetje bang voor datgene wat om het hoekje kan zitten loeren... op 3k6 leer je met je voetjes op de grond te blijven)

aangekomen in gent kon ik niet snel genoeg op de derde verdieping zijn - 

oooo ! wat zijn die oude liften (bouwjaar 1971) toch traag...

even intens als op 6 juli in roeselare, maar nu met een intens blij gevoel, gaven geert en ik elkaar meteen een stevige knuffel - en martje, die deelde in ons geluk en onze knuffels.

ook al was mijn bezoekje, een blitzbezoekje, ik heb er ééééééééééénorm van genoten!!

toen ik heike en nichtje sara-lisa ging oppikken in kunstkadee, heb ik hen onmiddellijk het goeie nieuws verteld: "chemokasper is echt aan het winnen" , waarmee heike onmiddellijk wist wat dit betekende.

ook toen ik wannes ging halen op het sportkamp heb ik hem hetzelfde blije nieuws verteld.  
ook hij wist direct wat dit te betekenen had: martje is aan het genezen! 
de bol in haar buik is kleiner aan het worden!

om dit te vieren, heb ik besloten om met de kinderen een feestje te bouwen, een feestje op kinderformaat : 

met een zakje chips, een limonadeke en minipizza's!

via skype genieten papa en martje ook mee van onze vreugde !

ook mijn vrienden op facebook, breng ik van het goede nieuws op de hoogte....

vandaag ga ik met een dankbaar gevoel slapen !

20 augustus 2010

omdat martje vandaag naar huis komt, zorg ik ervoor dat alles kraaknet is...

door haar verminderde weerstand owv de chemokuren, moeten we énorm opletten voor infecties.

alles in huis moet proper, netjes en kiemvrij gehouden worden.

dit houdt ook in dat we wel 100 keer per dag onze handen wassen en ontsmetten.

we deden dit vroeger al om de haverklap, maar nu doen we het nóg meer (je zou er waarlijks smetvrees van kweken, zoals een andere mama van 3k6 het eens al grappend verwoordde)

uitstapjes en (familie)bezoekjes beperken - alleen bij heel mooi en/of droog en windstil weer mag martje naar even buiten. en contacten met grote groepen mensen, moeten al helemaal vermeden worden, omdat het infectiegevaar dan zeker té groot is...

al onmiddellijk na het vertrek van de kids naar hun vakantieactiviteit, start ik mijn werkzaamheden.

rustig maar immer doorwerkend (op een telefoontje en een 'voordeur'klappeke na)

ik heb immers een zee van tijd : geen kinderen in de buurt, en ik verwacht geert maar om 21.00 uur thuis (de procedure en dus ook de duur van de kuur al kennende)

alle kamers (boven en beneden) worden onder handen genomen - als een echt kloek wil ik dat mijn kuiken het goed heeft thuis, dus moet het hier straks onberispelijk proper zijn... (in een huis dat al jaren in verbouwingstoestanden vertoeft, is dat natuurlijk niet altijd een even evident gegeven, maar ik doe mijn best...)

keuken, living, hall, badkamer, slaapkamers, ... alles zal een beurt krijgen (en ik het zweet)

omdat ik toch wel begaan ben met wat in gent gebeurt, probeer ik contact te krijgen met geert: ik start mijn computer op en open mijn mailbox en skype.

ik zie dat geert al een mailtje gestuurd heeft met het bericht dat er deze avond vrienden zullen langskomen met een fles champagne om het goede nieuws te vieren.

ik stuur hem 'als teken van leven' een mailtje  terug - maar na nog wat kuisen en nog eens komen loeren of er al antwoord is, moet ik andermaal onverrichterzake mijn computerscherm verlaten...

omdat ik het niet meer kan laten, probeer ik het via een sms'js, waarop ik ook na lang wachten geen antwoord krijg...

ik word ongerust ...

"er zal toch wel niets ergs aan de hand zijn met martje waardoor hij niet in de mogelijkheid is om mij nu te antwoorden' , spookt er door mijn hoofd...

ik schrob nog even verder, maar dan wordt mijn ongerustheid zooo groot, dat ik besluit om gewoon maar eens te bellen ...

wat blijkt: ....

geert is al aan het rijden op de autosnelweg richting 'thuis' !!

martje mocht sneller weg dan voorzien, en geert wou mij verrassen !!

wat kan het leven toch mooi zijn !

weer goed nieuws !!

en dan nog die leuke verrassing  : ze zijn bijna thuis !!

mijn kuistempo gaat van "ongedwongen zalig op het gemak"   naar  "een supersneltreintempo" , want zodra martje thuiskomt, zou ze ongetwijfeld onmiddellijk willen slapen, gezien de afmatting van de kuurdagen in het ziekenhuis ....

nog nooit kuiste ik met zo veel plezier, zoo snel ...

en ja, een half uurtje later hoor ik de fijne woorden via geerts stemgeluid weerklinken : "dag mama, we zijn weer thuis ! "

badend in het zweet wou ik mijn kleine spruit onmiddellijk een dikke knuffel geven, maar nog net op tijd tikte het veiligheidsduiveltje op mijn schouder : "neen, eerst wassen en je handen ontsmetten" , dus bleef het beperkt tot een welkomstzoen aan papa...

daar ging mijn enthousiasme en martje, die er geen snars van begreep, liet haar teleurgesteldheid duidelijk merken!

mijn hart brak ...   maarja, veilgheid vóór alles.

als de bliksem verdween ik in de badkamer en er weer uit, waarbij ik even lichtsnelheidsgevoelig mezelf een douchke gunde en als 'mss. proper' weer tevoorschijn kwam.

klaar voor een dikke knuffel met mijn allerliefste haan en mijn kleinste kuiken...

wat kan het leven mooi zijn !