momenteel in een kuntmatige slaap ....

zondag 17 oktober 2010

omdat martje de afgelopen 2 dagen de slaap maar niet kon vatten,
      - is ze té bang? of, heeft ze té veel pijn? - ze kan het zelf nog niet zeggen -
hebben de artsen deze middag beslist om haar in een kunstmatige slaap te brengen ...

omdat ze echt wel moe is, énorm moe, vielen haar ogen telkens dicht

maar op het moment dat je dacht van : "ja! nu is ze eindelijk vertrokken!"

schrok ze om de een of andere reden - ofwel van haar eigen inslaap (remslaap) of van een of andere pomp die in alarm sloeg (ofwel bij haar, ofwel bij een ander kindje), waardoor ze weer wakker schrok ...

zo ging dit dus al twee dagen aan één stuk door (dag én nacht)

bij momenten was ze echt heel rustig en bij andere momenten was ze dan weer fel onrustig tot zelfs angstig

het ene moment viel ze in slaap, het volgende was ze weer klaar wakker

de ingreep die ze heeft moeten ondergaan is heel zwaar geweest en slaap is op dit moment nu eenmaal heel essentieel om goed te kunnen herstellen...
ze moét dus gewoon slapen, maar blijkbaar is ze op àlle vlakken een vechtertje - ook tegen haar eigen slaap...

de vorige dagen hebben we (de verpleging, de artsen en wijzelf) al het mogelijke ondernomen om martje te laten slapen - je kan wellicht niets meer bedenken dat wij nog niet geprobeerd hebben
*dvd'tje van zandkasteel
*slaapliedjes zingen
*lichte massagekes op alle mogelijke plekjes (neusje, voorhoofdje, armpjes, beentjes, ...)
*aaien
*verduisteren
*handen voor de ogen houden
*erbij gaan liggen in bed
*een nieuwe positie geven
*knuffels erbij leggen
*alle externe prikkels wegnemen
* enz ...
* enz ...
   ...   ...   ...

de artsen en verpleging zijn énorm met haar begaan

keer op keer kwamen ze gisteren piepen of ze nu toch wel al sliep, maar telkens moest ik hen een negatieve blik toewerpen

omdat martje zelfstandig ademde en verdere opdrijving van de medicatie té gevaarlijk zou zijn voor haar ademhaling, hebben ze beslist om haar opnieuw aan de beademingsmachine te koppelen

zo kunnen ze veiliger werken 

ik moet eerlijk bekennen dat ik wel blij ben met hun beslissing

aan de ene kant was ik wel blij dat martje zo snel in staat was om zelfstandig te ademen,

maar aan de ander kant deed het me wel pijn om haar zo te zien worstelen tegen haar slaap en/of tegen de pijn.

waarschijnlijk zal martje enkele dagen zo in slaap gehouden worden

in die tijd krijgt haar lichaam de kans om te recupereren van de marathon-ingreep

12,5 uren opereren is toch wel uiterst zwaar voor zo'n klein bezeke

ik heb deze namiddag wel een uur of twee zo aan haar bedje gestaan (hoelang precies weet ik niet, want op zo'n moment heb ik niet echt een tijdsbesef, en de tijd vliegt gewoon voorbij)

maar veel kon ik daar niet doen ...

ze slaapt,

ze beseft waarschijnlijk niet dat ik er ben,

- maar, ik heb toch niet nagelaten om wat tegen haar te vertellen - je weet maar nooit dat ze me toch hoort -

op aanraden van de verpleging, en rijp beraad bij mezelf, heb ik beslist om deze avond niet op 4k6 te slapen

4k6 is de 4de verdieping van gebouw k6 - een verdieping hoger dan 3k6, de kinderkankerafdeling,

daar heb ik momenteel een kamertje ter beschikking gekregen van de lievekes

zo ben ik toch steeds dichtbij (zowel voor mezelf, als voor hen, mochten ze me nodig hebben)

en, neem ik geen kamertje op 3k6 in beslag

want, de kamertjes op 3k6 zijn al beperkt in hoeveelheid en op heel wat dagen zijn ze, spijtig genoeg dat dit realiteit is, allemaal bezet

momenteel ben ik dus onverwacht thuis

dit tot groot jolijt van wannes en heike ... !

immers, morgen is het mijn verjaardag, en ze hadden zich blijkbaar al voorbereid op een verjaardagsfeest-op-afstand,

maar neen!  plots verscheen ik deze avond in de deuropening ...

je had hun gezichtjes moeten zien !

ze spraken boekdelen !

zo zie je, 

aan alles is er ook een positieve kant ...

door het feit dat martje nu kunstmatig slaapt, kunnen wannes en heike mijn verjaardag 'live' met me vieren ...

en, het zal deugd doen om weer eens in mijn eigen bedje te slapen,

want mijn rug en mijn nek beginnen al te kreunen naar hun eigen matras en hoofdkussen...

morgen, mijn verjaardag ...

mijn zanglust-vrienden weten dat mijn 41ste ook al een speciale was

    - gent en mijn verjaardag, martje heeft er blijkbaar een speciale band mee -

morgen :  43 kaarsjes ...

ik zal ze een na een aan martje opdragen !!!

blij haar te zien

momenteel zit ik bij martje aan haar bed op intensieve

dankzij de hedendaagse technologie en de lievekes van het uz, kan ik hier over een computerke (een klein laptopke) beschikken en krijg ik zo de mogelijkheid om jullie even wat nieuws te schrijven

toen ik hier toekwam lag martje rustig te kijken naar 'het zandkasteel', haar favoriete dvd'tjes
je ziet, ze doen er hier alles aan om het haar hier zo comfortabel mogelijk te maken
wij kennen alle afleveringen ondertussen van voren naar achter en van achter naar voren van buiten....
soms is dit wel grappig hoor, want dan loopt er, op een onverwacht, weer een van ons te zingen van :
"vlug vlug kom maar gauw, zet je stoel voor de tv, voor het zaaaandkasteel, het zandkasteel aan zee,
met sasa en toto en koning koos.... toet en finie doen ook meeeeee ...."

ik kan jullie zeggen dat martje er veel rustiger bij ligt
de pijn is blijkbaar onder controle
ze heeft wel weer hogere koorts, maar ze krijgt antibiotica

leuk weetje:
martje telefoneert heel graag
ze doet "annoo" met van alles en nog wat, en dan zit ze in een brabbeltaaltje hele rijen te vertellen, met nu en dan een "ja" of  "mama" of  "papa" ertussen - héél grappig om te zien!
wanneer ik eens de kans krijg om haar in die situatie te filmen, dan doe ik het zeker!

wel, ik heb haar hier een aantal lievelingsknuffels meegebracht waar ze duidelijk superblij mee was,
en ik heb haar daarstraks mijn gsm in haar handen gegeven ...
ze bracht hem onmiddellijk naar haar oren, en brabbelde iets
je ziet, het gaat al iets beter met haar
ik zie duidelijk een verschil met gisteren!

yes!
ons vechtertje levert stevig strijd, en ze blijkt in goeie stelling....
nog die duivelse bacterie verslaan, en dan is ze goed aan de winnende hand
alles wijst er op dat ze deze veldslag met een victorie zal kunnen vieren!

een moeilijke nacht met pijn, koorts en toestanden

martje heeft het deze nacht erg moeilijk gehad
ze heeft koorts en enorm veel pijn
ze krijgt een extra hoge dosis pijnstillers (oa. morfine) om het allemaal wat draaglijker te maken en om haar rustig te houden.

ik heb de indruk dat ze behoorlijk goed beseft dat, wat ze nu meemaakt helemaal niet normaal is.
ze is ook zo pienter ...
uit de testen die ze hier in het uz van haar afgenomen hebben, blijkt dat ze heel wat voor is op haar leeftijd en al enorm veel begrijpt en interpreteert... dus dit zal ze ook wel goed beseffen.

ze reageerde donderdag al onmiddellijk na de operatie op mijn stem, en je zag dat ze emotioneel was.
ze kon geen geluid uitbrengen door haar intubatie, maar toch zag je dat ze aan het huilen was.

ook gisteren reageerde ze onmiddellijk wanneer ze een glimp van ons (geert en ik) opving

's avonds zijn wannes en heike eens meegekomen, en ze was duidelijk heel blij om hen te zien.

ik ben hier gebleven, en ik ben nog tot laat in de avond aan haar bedje blijven staan.
ze had koorts en had enorm veel pijn.
ik kon niet van haar weggaan, want ik zag haar lijden (ook al deed mijn maag pijn van de honger).
ze wou het ook duidelijk niet dat ik wegging, want hoe weinig ik ook van plaats veranderde, ze bleef me constant in de gaten houden, en huilde uit schrik dat ik zou verdwijnen.

ook de verpleegster had dit in de gaten, en ze vond dit heel opmerkelijk.
het viel haar ook op dat martje helemaal niet confortabel was.
ze was enorm met haar begaan.
zelfs de dokter is wel 2 à 3 keer langsgeweest om te kijken hoe het met haar ging.
ze hebben dan beslist dat martje helemaal geen pijn hoeft te lijden, en de verpleegster mocht de morfine verhogen.
het is natuurlijk moelijk om de juiste (comfortabele en net niet gevaarlijke) dosis in te schatten, want martje kan het niet expleciet zeggen of ze nog pijn voelt of niet. ze kan het alleen weergeven door te huilen...
een volwassene kan zelf de pijnpomp bedienen, en de dosis nu en dan verhogen tot het draaglijk is, maar in martjes geval, moeten de arts en de verpleging dit in haar plaats doen.
ze vragen ook steeds naar mijn bevindingen, omdat ze ervan uitgaan, dat ik haar het beste ken, en haar signalen het beste begrijp.

haar buikje is nog sterk gezwollen en erom gevoelig.
maarja, wat wil je? 12,5 uur werken en wroeten in zo'n klein buikje ...

ook goed nieuws: net toen we toekwamen met wannes en heike, kwamen ze een echo nemen van haar niertjes...
en...
ze blijken allebei goed te werken!
oef!

om de oorzaak van de koorts op te zoeken, en om haar de juiste medicatie te kunnen geven, hebben ze uit alle mogelijke afvoerbuisjes een staaltje genomen om te kweken. (en het zijn er heel wat !)
preventief geven ze haar al een algemene antibiotica met een breed spectrum.

hopelijk vinden ze gauw de oorzaak, en kunnen ze haar al van dit verlossen...

en dan nog de pijn onder controle krijgen...

ze blijft nog zeker en vast het hele weekend op intensieve zorgen.
ik ben daar wel blij om, want ze is daar veilig, en met de allerbeste zorgen omringd.

een goede nacht achter de rug

we hebben deze morgen eens gebeld naar de intensieve zorgen

martje heeft een goede nacht achter de rug
de beademing is al weggenomen - martje ademt nu weer zelfstandig
ook haar niertje doet het voorlopig goed
ze krijgt nog veel pijnmedicatie, en ze wordt ook nog wat rustig gehouden...

straks gaan we weer eens kijken

operatie zonet afgelopen - oef !!

de operatie is zonet afgelopen!

we hebben de chirurge gesproken - martje mogen we over een uurtje zien...

alles is goed verlopen
het was super delicaat en daardoor enorm veel werk  - 12 uren ...

vooral rond haar niertje was het heel voorzichtig werken.
ze hebben er alles aan gedaan om het niertje te sparen en het is hen ook gelukt!
hopelijk blijft het nu ook werken...

de chirurge is heel tevreden van haar werk!

oef!
een lange spannende wachtdag is straks voorbij,
straks zien we haar terug op de intensieve zorgen...

ons geluk kan nu al niet op !!

nog even geduld - chirurgen hebben tijd nodig

het is ondertussen al 19.00 uur
om iedereen gerust te stellen, geef ik hier vlug wat nieuws:

ik heb zojuist contact gehad met het operatiekwartier
martje stelt het goed, maar de chriurgen willen zich niet overhaasten en hebben nog heel wat tijd nodig.

er moet heel wat losgemaakt worden op delicate plaatsen, en zo is er heel veel tijd nodig...
de operatie is al aan de gang sinds deze morgen 9.00 uur  (9.00 uur anesthesie - ongeveer 10.00 uur start operatie)
maar het kan duren tot in de late uurtjes deze avond...

ik hou jullie op de hoogte, maar heb voorlopig straks geen internet meer....

morgen de grote dag ....

morgen is het de grote dag, waarop de chirurgen hun allerbeste kennis en kunde zullen bovenhalen om de primaire tumor uit martjes buikje te verwijderen.

het wordt een lange, zware en risicovolle operatie die waarschijnlijk 7 tot 8 uur zal duren...

deze namiddag zijn we hier in het uz aangekomen met martje.
wannes en heike zijn ook meegekomen om afscheid te nemen van hun zusje en om haar veel moed toe te wensen.
ik blijf deze avond bij haar inslapen - zij slaapt al vredig en weet niet wat haar te wachten staat.

ik voel me, wonderlijk, heel sterk momenteel - ik hoop dat dit morgen ook zo zal zijn !

ik vertrouw op de kennis, de kunde en de ervaring van de chirurgen.
ze zullen met 3 kinderchirurgen eraan werken: één opereert, en de ander twee zullen asssisteren.
één van de assisterende chirurgen (dr. vandeputte) is deze namiddag langs gekomen om nog wat uitleg te geven.
de hoofdchirurge (ja, een vrouw dr. vanrentergem) kon vandaag niet langskomen, omdat ze op congres was, maar misschien zien we ze morgen nog eens vlak voor de operatie.

waarschijnlijk komen ze martje tussen 8 en 9 uur  's morgens halen, en zal de operatie duren tot ongeveer 15 à 16 uur...
het zal dus een lange spannende dag worden, maar we gaan er voor! met supersonische snelheid, oerknalkracht, en massa's positieve energie !!!

de ontlading zal enorm zijn wanneer we haar terug zullen zien op de recovery en later op de intensieve zorgen !

ik hou jullie op de hoogte van het verloop en haar herstel !

doei