een moeilijke nacht met pijn, koorts en toestanden

martje heeft het deze nacht erg moeilijk gehad
ze heeft koorts en enorm veel pijn
ze krijgt een extra hoge dosis pijnstillers (oa. morfine) om het allemaal wat draaglijker te maken en om haar rustig te houden.

ik heb de indruk dat ze behoorlijk goed beseft dat, wat ze nu meemaakt helemaal niet normaal is.
ze is ook zo pienter ...
uit de testen die ze hier in het uz van haar afgenomen hebben, blijkt dat ze heel wat voor is op haar leeftijd en al enorm veel begrijpt en interpreteert... dus dit zal ze ook wel goed beseffen.

ze reageerde donderdag al onmiddellijk na de operatie op mijn stem, en je zag dat ze emotioneel was.
ze kon geen geluid uitbrengen door haar intubatie, maar toch zag je dat ze aan het huilen was.

ook gisteren reageerde ze onmiddellijk wanneer ze een glimp van ons (geert en ik) opving

's avonds zijn wannes en heike eens meegekomen, en ze was duidelijk heel blij om hen te zien.

ik ben hier gebleven, en ik ben nog tot laat in de avond aan haar bedje blijven staan.
ze had koorts en had enorm veel pijn.
ik kon niet van haar weggaan, want ik zag haar lijden (ook al deed mijn maag pijn van de honger).
ze wou het ook duidelijk niet dat ik wegging, want hoe weinig ik ook van plaats veranderde, ze bleef me constant in de gaten houden, en huilde uit schrik dat ik zou verdwijnen.

ook de verpleegster had dit in de gaten, en ze vond dit heel opmerkelijk.
het viel haar ook op dat martje helemaal niet confortabel was.
ze was enorm met haar begaan.
zelfs de dokter is wel 2 à 3 keer langsgeweest om te kijken hoe het met haar ging.
ze hebben dan beslist dat martje helemaal geen pijn hoeft te lijden, en de verpleegster mocht de morfine verhogen.
het is natuurlijk moelijk om de juiste (comfortabele en net niet gevaarlijke) dosis in te schatten, want martje kan het niet expleciet zeggen of ze nog pijn voelt of niet. ze kan het alleen weergeven door te huilen...
een volwassene kan zelf de pijnpomp bedienen, en de dosis nu en dan verhogen tot het draaglijk is, maar in martjes geval, moeten de arts en de verpleging dit in haar plaats doen.
ze vragen ook steeds naar mijn bevindingen, omdat ze ervan uitgaan, dat ik haar het beste ken, en haar signalen het beste begrijp.

haar buikje is nog sterk gezwollen en erom gevoelig.
maarja, wat wil je? 12,5 uur werken en wroeten in zo'n klein buikje ...

ook goed nieuws: net toen we toekwamen met wannes en heike, kwamen ze een echo nemen van haar niertjes...
en...
ze blijken allebei goed te werken!
oef!

om de oorzaak van de koorts op te zoeken, en om haar de juiste medicatie te kunnen geven, hebben ze uit alle mogelijke afvoerbuisjes een staaltje genomen om te kweken. (en het zijn er heel wat !)
preventief geven ze haar al een algemene antibiotica met een breed spectrum.

hopelijk vinden ze gauw de oorzaak, en kunnen ze haar al van dit verlossen...

en dan nog de pijn onder controle krijgen...

ze blijft nog zeker en vast het hele weekend op intensieve zorgen.
ik ben daar wel blij om, want ze is daar veilig, en met de allerbeste zorgen omringd.

een goede nacht achter de rug

we hebben deze morgen eens gebeld naar de intensieve zorgen

martje heeft een goede nacht achter de rug
de beademing is al weggenomen - martje ademt nu weer zelfstandig
ook haar niertje doet het voorlopig goed
ze krijgt nog veel pijnmedicatie, en ze wordt ook nog wat rustig gehouden...

straks gaan we weer eens kijken

operatie zonet afgelopen - oef !!

de operatie is zonet afgelopen!

we hebben de chirurge gesproken - martje mogen we over een uurtje zien...

alles is goed verlopen
het was super delicaat en daardoor enorm veel werk  - 12 uren ...

vooral rond haar niertje was het heel voorzichtig werken.
ze hebben er alles aan gedaan om het niertje te sparen en het is hen ook gelukt!
hopelijk blijft het nu ook werken...

de chirurge is heel tevreden van haar werk!

oef!
een lange spannende wachtdag is straks voorbij,
straks zien we haar terug op de intensieve zorgen...

ons geluk kan nu al niet op !!

nog even geduld - chirurgen hebben tijd nodig

het is ondertussen al 19.00 uur
om iedereen gerust te stellen, geef ik hier vlug wat nieuws:

ik heb zojuist contact gehad met het operatiekwartier
martje stelt het goed, maar de chriurgen willen zich niet overhaasten en hebben nog heel wat tijd nodig.

er moet heel wat losgemaakt worden op delicate plaatsen, en zo is er heel veel tijd nodig...
de operatie is al aan de gang sinds deze morgen 9.00 uur  (9.00 uur anesthesie - ongeveer 10.00 uur start operatie)
maar het kan duren tot in de late uurtjes deze avond...

ik hou jullie op de hoogte, maar heb voorlopig straks geen internet meer....

morgen de grote dag ....

morgen is het de grote dag, waarop de chirurgen hun allerbeste kennis en kunde zullen bovenhalen om de primaire tumor uit martjes buikje te verwijderen.

het wordt een lange, zware en risicovolle operatie die waarschijnlijk 7 tot 8 uur zal duren...

deze namiddag zijn we hier in het uz aangekomen met martje.
wannes en heike zijn ook meegekomen om afscheid te nemen van hun zusje en om haar veel moed toe te wensen.
ik blijf deze avond bij haar inslapen - zij slaapt al vredig en weet niet wat haar te wachten staat.

ik voel me, wonderlijk, heel sterk momenteel - ik hoop dat dit morgen ook zo zal zijn !

ik vertrouw op de kennis, de kunde en de ervaring van de chirurgen.
ze zullen met 3 kinderchirurgen eraan werken: één opereert, en de ander twee zullen asssisteren.
één van de assisterende chirurgen (dr. vandeputte) is deze namiddag langs gekomen om nog wat uitleg te geven.
de hoofdchirurge (ja, een vrouw dr. vanrentergem) kon vandaag niet langskomen, omdat ze op congres was, maar misschien zien we ze morgen nog eens vlak voor de operatie.

waarschijnlijk komen ze martje tussen 8 en 9 uur  's morgens halen, en zal de operatie duren tot ongeveer 15 à 16 uur...
het zal dus een lange spannende dag worden, maar we gaan er voor! met supersonische snelheid, oerknalkracht, en massa's positieve energie !!!

de ontlading zal enorm zijn wanneer we haar terug zullen zien op de recovery en later op de intensieve zorgen !

ik hou jullie op de hoogte van het verloop en haar herstel !

doei

l' histoire se répète ...

zo'n 37 jaar geleden liepen mijn ouders rond deze tijd van het jaar heel zenuwachtig rond, omdat ik een zware hartoperatie moest ondergaan in het uz gent ...

nu loop ik over van de zeunwen omdat martje volgende week donderdag, 14 oktober 2010, een zware buikoperatie moet ondergaan om de primaire tumor te verwijderen...
ook zij wordt geopereerd in het uz gent ...

ik voel wat mijn ouders toen ook voelden : heel veel hoop op een goed verloop van de operatie, maar ook angst om de mogelijke complicaties ...

'k zal net als hen pas blij zijn wanneer onze kleine spruit weer goed en wel wakker is, en alles vlot verlopen is !

in de tussentijd hoop ik dat ik mijn zinnen wat zal kunnen verzetten - maar 'k ken mezelf...
het zal constant door mijn hoofd spoken, en ik zal waarschijnlijk weer niet veel slapen...

de zenuwen gieren nu al door mijn lijf ...
nog een volle week op hete kolen lopen ...
proberen mijn zinnen op iets anders te zetten ...
en er toch constant aan denken ...

ja, ik geef het toe : ik ben bang voor de operatie !
ik vind dit het moeilijkste van de hele behandeling !
er kan zoveel gebeuren ...

de prof gaf het ook toe : het blijft een zware operatie ...
maar ze drukte me ook op het hart dat ze geen onnodige risico's zullen nemen

we moeten deze kelk drinken - ik hoop dat ze gauw leeg is en dat de inhoud verrassend lekker smaakt ...

goed nieuws !

zonet mochten we bellen naar prof dr. de moerloose om het resultaat te aanhoren van de afgelopen onderzoeken die martje ondergaan heeft.

het hele team is heel tevreden over de werking van de afgelopen chemokuren!

de primaire tumor in haar buikje + alle uitgezaaide tumoren zijn fel afgenomen in volume - soms is er nog nauwelijks iets te zien (op nmr- en migb-scan).

nu volgt de operatie van haar buikje om zo veel mogelijk van de primaire tumor te verwijderen.

de chirurge (ja, een dame!) is blijkbaar gespecialiseerd in kinderchirurgie en opereert alle kindjes van de afdeling - dat stelt ons ook al in zekere zin wat gerust.

want, het blijft toch een zware operatie.

de tumor was om en rond allerlei aders en slagaders gegroeid, en dat is nu wel fel verminderd, maar toch is dit probleem nu nog niet volledig weg.

het risico op bloeding tijdens de operatie blijft dus bestaan.

de prof stelde ons wel enigszins gerust, in die zin, dat de chirurge weet dat zij niet kost wat kost alles móet verwijderen tijdens de operatie. 

het is blijkbaar de bedoeling om zoveel als mogelijk weg te nemen, zonder risico's te nemen.

de rest wordt dan verwijderd door extra chemo achteraf.

het weggenomen weefsel zal ook onderzocht worden onder de microscoop, om na te gaan hoeveel van de overgebleven cellen er dode cellen zijn, hoeveel er 'uitgerijpte' cellen zijn en hoeveel er nog echte neuroblastoomcellen zijn.
even een beetje verduidelijking: uitgerijpte cellen zijn neuroblastoomcellen die spontaan overgegaan zijn in goeie cellen - dit gebeurt bij kleine kinderen (baby's) vaak, bij grotere kinderen gebeurt dit bijna nooit - het is daardoor dat de leeftijd bij de diagnose zo belangrijk is.
jonge kinderen hebben meer kans, omdat die uitrijping nog vaak spontaan gebeurt, terwijl bij oudere kinderen die uitrijping er vaak niet meer is, en alles dus via een zware behandeling moet bestreden worden.

onder het jaar zijn de kinderen redelijk goed te behandelen - boven het jaar heel moeilijk - de leeftijd van 1 jaar blijkt heel cruciaal te zijn ...
martje zat net op de wip: nog net geen 1 jaar, maar toch al bijna 1 jaar ...

het vervolg van de behandeling van martje is afhankelijk van wat er tijdens en na de operatie vastgesteld wordt.
hoeveel is er nu werkelijk nog over, en, uit wat bestaat datgene dat nog overblijft?
dat zijn twee belangrijke vragen, die nu nog onbeantwoord blijven, maar waaruit de rest zal volgen ...
dus,
hoe zwaar de volgende chemo wordt,
of ze dan een transplantatie zal nodig hebben of niet,
of ze dan ook bestraling nodig zal nodig hebben of niet,
alles wordt beslist aan de hand van de resultaten van de operatie...

waarschijnlijk zal de operatie al volgende week plaatsvinden, maar dat kon de prof nog niet zeggen.
waarschijnlijk krijgen we vandaag nog een telefoontje met de precieze datum...

na de operatie zal martje dan een tijdje rust krijgen om goed te herstellen van de operatie, en dan komt het vervolg van haar behandeling.

ik hou jullie op de hoogte!