zo'n 37 jaar geleden liepen mijn ouders rond deze tijd van het jaar heel zenuwachtig rond, omdat ik een zware hartoperatie moest ondergaan in het uz gent ...
nu loop ik over van de zeunwen omdat martje volgende week donderdag, 14 oktober 2010, een zware buikoperatie moet ondergaan om de primaire tumor te verwijderen...
ook zij wordt geopereerd in het uz gent ...
ik voel wat mijn ouders toen ook voelden : heel veel hoop op een goed verloop van de operatie, maar ook angst om de mogelijke complicaties ...
'k zal net als hen pas blij zijn wanneer onze kleine spruit weer goed en wel wakker is, en alles vlot verlopen is !
in de tussentijd hoop ik dat ik mijn zinnen wat zal kunnen verzetten - maar 'k ken mezelf...
het zal constant door mijn hoofd spoken, en ik zal waarschijnlijk weer niet veel slapen...
de zenuwen gieren nu al door mijn lijf ...
nog een volle week op hete kolen lopen ...
proberen mijn zinnen op iets anders te zetten ...
en er toch constant aan denken ...
ja, ik geef het toe : ik ben bang voor de operatie !
ik vind dit het moeilijkste van de hele behandeling !
er kan zoveel gebeuren ...
de prof gaf het ook toe : het blijft een zware operatie ...
maar ze drukte me ook op het hart dat ze geen onnodige risico's zullen nemen
we moeten deze kelk drinken - ik hoop dat ze gauw leeg is en dat de inhoud verrassend lekker smaakt ...
op 6 juli 2010 werd bij martje door dr. roelens in het heilig hartziekenhuis in roeselare een neuroblastoom met diverse botmetastasen en beenmerginvasie ontdekt - op 7 juli 2010 werd deze diagnose in uz gent bevestigd - de primaire tumor bevindt zich in haar buikje en de uitzaaiingen zijn over haar hele lichaampje verspreid ...
18 juli 2009
omringd door onze liefde en geborgenheid kwam ons lief klein zusje in ons huiselijk nestje ter wereld ...
Geert en Leen Bekaert-Van Hee zijn haar papa en mama
Wannes (°01) en Heike (°03) zijn haar grote broer en zus
Marjan Delaere en Dirk Dobbelaere zijn haar lieve meter Janneke en peter Dobbie
mama houdt voor jullie deze blog bij
-
de blog is nog in wording....
omdat ik pas in augustus 2010 de kracht vond om aan deze blog te beginnen, is mijn verhaal onvolledig.
in december 2010 kregen wij verrassend goed nieuws - zoooo verrassend goed, dat we er ook weer even niet goed van waren en ervan moesten bekomen ...
ooit wordt dit verhaal wel een volledig geheel, nu zijn er echter heel wat berichten waar niets in geschreven staat
in december 2010 kregen wij verrassend goed nieuws - zoooo verrassend goed, dat we er ook weer even niet goed van waren en ervan moesten bekomen ...
sindsdien is mijn blog op een heel laag pitje komen te staan - ik schrijf maar weinig meer, maar ooit neem ik de draad wel weer op ...
even geduld dus...
deze berichten schreef ik recent of vulde ik recent aan ...
mei 2011 :
op 6 juli 2011 ... precies 1 jaar na de diagnose, organiseren we een benefiet voor het kinderkankerfonds - allen daarheen !
juni 2011 :
ons benefietconcert krijgt aandacht van het nieuwsblad ...
hieronder lees je de tekst van mijn berichten
hiernaast staat het archief van wat ik eerder al schreef.
de berichten worden per maand geklasseerd.
klik op de maand en dan op de titel van een bericht, en je leest de bijhorende tekst hieronder...
de berichten worden per maand geklasseerd.
klik op de maand en dan op de titel van een bericht, en je leest de bijhorende tekst hieronder...
goed nieuws !
zonet mochten we bellen naar prof dr. de moerloose om het resultaat te aanhoren van de afgelopen onderzoeken die martje ondergaan heeft.
het hele team is heel tevreden over de werking van de afgelopen chemokuren!
de primaire tumor in haar buikje + alle uitgezaaide tumoren zijn fel afgenomen in volume - soms is er nog nauwelijks iets te zien (op nmr- en migb-scan).
nu volgt de operatie van haar buikje om zo veel mogelijk van de primaire tumor te verwijderen.
het weggenomen weefsel zal ook onderzocht worden onder de microscoop, om na te gaan hoeveel van de overgebleven cellen er dode cellen zijn, hoeveel er 'uitgerijpte' cellen zijn en hoeveel er nog echte neuroblastoomcellen zijn.
even een beetje verduidelijking: uitgerijpte cellen zijn neuroblastoomcellen die spontaan overgegaan zijn in goeie cellen - dit gebeurt bij kleine kinderen (baby's) vaak, bij grotere kinderen gebeurt dit bijna nooit - het is daardoor dat de leeftijd bij de diagnose zo belangrijk is.
jonge kinderen hebben meer kans, omdat die uitrijping nog vaak spontaan gebeurt, terwijl bij oudere kinderen die uitrijping er vaak niet meer is, en alles dus via een zware behandeling moet bestreden worden.
onder het jaar zijn de kinderen redelijk goed te behandelen - boven het jaar heel moeilijk - de leeftijd van 1 jaar blijkt heel cruciaal te zijn ...
martje zat net op de wip: nog net geen 1 jaar, maar toch al bijna 1 jaar ...
het vervolg van de behandeling van martje is afhankelijk van wat er tijdens en na de operatie vastgesteld wordt.
hoeveel is er nu werkelijk nog over, en, uit wat bestaat datgene dat nog overblijft?
dat zijn twee belangrijke vragen, die nu nog onbeantwoord blijven, maar waaruit de rest zal volgen ...
dus,
hoe zwaar de volgende chemo wordt,
of ze dan een transplantatie zal nodig hebben of niet,
of ze dan ook bestraling nodig zal nodig hebben of niet,
alles wordt beslist aan de hand van de resultaten van de operatie...
waarschijnlijk zal de operatie al volgende week plaatsvinden, maar dat kon de prof nog niet zeggen.
waarschijnlijk krijgen we vandaag nog een telefoontje met de precieze datum...
na de operatie zal martje dan een tijdje rust krijgen om goed te herstellen van de operatie, en dan komt het vervolg van haar behandeling.
ik hou jullie op de hoogte!
het hele team is heel tevreden over de werking van de afgelopen chemokuren!
de primaire tumor in haar buikje + alle uitgezaaide tumoren zijn fel afgenomen in volume - soms is er nog nauwelijks iets te zien (op nmr- en migb-scan).
nu volgt de operatie van haar buikje om zo veel mogelijk van de primaire tumor te verwijderen.
de chirurge (ja, een dame!) is blijkbaar gespecialiseerd in kinderchirurgie en opereert alle kindjes van de afdeling - dat stelt ons ook al in zekere zin wat gerust.
want, het blijft toch een zware operatie.
de tumor was om en rond allerlei aders en slagaders gegroeid, en dat is nu wel fel verminderd, maar toch is dit probleem nu nog niet volledig weg.
het risico op bloeding tijdens de operatie blijft dus bestaan.
de prof stelde ons wel enigszins gerust, in die zin, dat de chirurge weet dat zij niet kost wat kost alles móet verwijderen tijdens de operatie.
het is blijkbaar de bedoeling om zoveel als mogelijk weg te nemen, zonder risico's te nemen.
de rest wordt dan verwijderd door extra chemo achteraf.
het weggenomen weefsel zal ook onderzocht worden onder de microscoop, om na te gaan hoeveel van de overgebleven cellen er dode cellen zijn, hoeveel er 'uitgerijpte' cellen zijn en hoeveel er nog echte neuroblastoomcellen zijn.
even een beetje verduidelijking: uitgerijpte cellen zijn neuroblastoomcellen die spontaan overgegaan zijn in goeie cellen - dit gebeurt bij kleine kinderen (baby's) vaak, bij grotere kinderen gebeurt dit bijna nooit - het is daardoor dat de leeftijd bij de diagnose zo belangrijk is.
jonge kinderen hebben meer kans, omdat die uitrijping nog vaak spontaan gebeurt, terwijl bij oudere kinderen die uitrijping er vaak niet meer is, en alles dus via een zware behandeling moet bestreden worden.
onder het jaar zijn de kinderen redelijk goed te behandelen - boven het jaar heel moeilijk - de leeftijd van 1 jaar blijkt heel cruciaal te zijn ...
martje zat net op de wip: nog net geen 1 jaar, maar toch al bijna 1 jaar ...
het vervolg van de behandeling van martje is afhankelijk van wat er tijdens en na de operatie vastgesteld wordt.
hoeveel is er nu werkelijk nog over, en, uit wat bestaat datgene dat nog overblijft?
dat zijn twee belangrijke vragen, die nu nog onbeantwoord blijven, maar waaruit de rest zal volgen ...
dus,
hoe zwaar de volgende chemo wordt,
of ze dan een transplantatie zal nodig hebben of niet,
of ze dan ook bestraling nodig zal nodig hebben of niet,
alles wordt beslist aan de hand van de resultaten van de operatie...
waarschijnlijk zal de operatie al volgende week plaatsvinden, maar dat kon de prof nog niet zeggen.
waarschijnlijk krijgen we vandaag nog een telefoontje met de precieze datum...
na de operatie zal martje dan een tijdje rust krijgen om goed te herstellen van de operatie, en dan komt het vervolg van haar behandeling.
ik hou jullie op de hoogte!
de stamceloogst eist het uiterste van martje
daarnet zag ik martje via skype
het arme schaapje lag daar gewoon te liggen,
ze kon niets meer,
ze zag zo bleek als een pannenkoek ....
mijn hart bloedde ... mijn kleine schattebol, ze heeft echt afgezien vandaag !
alle energie wordt zo te zien letterlijk uit haar weggezogen.
het oogsten (de aferese heet dat in medische termen - komt uit het grieks 'wegnemen') gebeurde inderdaad pijnloos, maar martje moest heel mooi stil blijven liggen in haar bedje,
vraag dat maar eens aan een 1jarige ...
(en ik, die dacht dat martje gewoon ging kunnen zitten spelen in haar bedje, had het dus helemaal verkeerd voor!)
morgen en eventueel ook overmorgen gaat de oogst verder, omdat ze nog geen voldoende aantal stamcellen hebben kunnen collecteren...
't is dus maar best dat onze meid een sterke is !!!
volgens geert waren er ook nog enkele problemen met de machine, want zo'n oogst gebeurt zelden bij zo'n kleine ukkepuks als martje (een kleine 10 kg licht) - die machine is blijkbaar niet echt bedacht voor zo'n lichtgewichtjes...
papa heeft een aantal foto's genomen die ik in een van mijn volgende berichten zal verwerken.
ze ligt nu rustig te slapen, oef !
geert moet naar school en dus ga ik naar martje toe.
ja, we moeten tussendoor ook nog ervoor blijven zorgen dat er brood op de plank komt ...
geert keert dus even terug naar de bewoonde wereld, ik ga naar die van 3k6 (een wereld op zich waar eigenlijk niemand wil zijn, maar als je er nood aan hebt, dan zorgen ze daar supergoed voor jou ... ! )
alle verpleegsters en verplegers zijn daar uit een speciaal soort kostbaar hout gesneden !!!
het arme schaapje lag daar gewoon te liggen,
ze kon niets meer,
ze zag zo bleek als een pannenkoek ....
mijn hart bloedde ... mijn kleine schattebol, ze heeft echt afgezien vandaag !
alle energie wordt zo te zien letterlijk uit haar weggezogen.
het oogsten (de aferese heet dat in medische termen - komt uit het grieks 'wegnemen') gebeurde inderdaad pijnloos, maar martje moest heel mooi stil blijven liggen in haar bedje,
vraag dat maar eens aan een 1jarige ...
(en ik, die dacht dat martje gewoon ging kunnen zitten spelen in haar bedje, had het dus helemaal verkeerd voor!)
morgen en eventueel ook overmorgen gaat de oogst verder, omdat ze nog geen voldoende aantal stamcellen hebben kunnen collecteren...
't is dus maar best dat onze meid een sterke is !!!
volgens geert waren er ook nog enkele problemen met de machine, want zo'n oogst gebeurt zelden bij zo'n kleine ukkepuks als martje (een kleine 10 kg licht) - die machine is blijkbaar niet echt bedacht voor zo'n lichtgewichtjes...
papa heeft een aantal foto's genomen die ik in een van mijn volgende berichten zal verwerken.
ze ligt nu rustig te slapen, oef !
geert moet naar school en dus ga ik naar martje toe.
ja, we moeten tussendoor ook nog ervoor blijven zorgen dat er brood op de plank komt ...
geert keert dus even terug naar de bewoonde wereld, ik ga naar die van 3k6 (een wereld op zich waar eigenlijk niemand wil zijn, maar als je er nood aan hebt, dan zorgen ze daar supergoed voor jou ... ! )
alle verpleegsters en verplegers zijn daar uit een speciaal soort kostbaar hout gesneden !!!
supernieuws ! martjes stamceloogst gaat dan toch door !
zonet van geert uit het uz een telefoontje gekregen met supernieuws :
"het OK (operatiekwartier) wordt verwittigd !"
dit wil zeggen:
martje krijgt in het ok een extra, dubbele, speciale catheter in haar liesje geplaatst zodat hierna de stamceloogst pijnloos kan gebeuren.
haar bloedjes gaan dan via de ene uitgang uit haar lichaampje, dan door een speciale machine die de stamcellen collecteert, en daarna via de andere uitgang (of ingang, zoals je wil) weer in haar lichaampje.
je kan het een beetje vergelijken met een nierdyalise...
ze gaan vandaag oogsten wat ze kunnen en kijken wat het resultaat is, en indien nodig doen ze het morgen nog een keertje om nog een bijkomende hoeveelheid te verkrijgen.
de andere onderzoeken die normaal voor morgen en overmorgen gepland zijn, zullen afhankelijk van de vorderingen van de oogst, eventueel opgeschoven worden.
gedurende de oogst zal martje waarschijnlijk gewoon in haar bedje kunnen spelen, maar daar ben ik op dit ogenblik nog niet 100% zeker van.
ik heb even tranen van geluk geweend, toen geert mijn het goede nieuws doorbelde!
dankjewel hierboven !!
"het OK (operatiekwartier) wordt verwittigd !"
dit wil zeggen:
martje krijgt in het ok een extra, dubbele, speciale catheter in haar liesje geplaatst zodat hierna de stamceloogst pijnloos kan gebeuren.
haar bloedjes gaan dan via de ene uitgang uit haar lichaampje, dan door een speciale machine die de stamcellen collecteert, en daarna via de andere uitgang (of ingang, zoals je wil) weer in haar lichaampje.
je kan het een beetje vergelijken met een nierdyalise...
ze gaan vandaag oogsten wat ze kunnen en kijken wat het resultaat is, en indien nodig doen ze het morgen nog een keertje om nog een bijkomende hoeveelheid te verkrijgen.
de andere onderzoeken die normaal voor morgen en overmorgen gepland zijn, zullen afhankelijk van de vorderingen van de oogst, eventueel opgeschoven worden.
gedurende de oogst zal martje waarschijnlijk gewoon in haar bedje kunnen spelen, maar daar ben ik op dit ogenblik nog niet 100% zeker van.
ik heb even tranen van geluk geweend, toen geert mijn het goede nieuws doorbelde!
dankjewel hierboven !!
een verwenweekendje van wannes' meter sofie
er leven in ons gezinnetje nog twee kapoenen, en die proberen we ondanks alles (en met de steun van velen rondom ons) niet te vergeten...
omdat wannes morgen - maandag 27 september - jarig is, en wij in deze periode constant in de weer zijn voor martjes behandeling, kwam zijn meter sofie met een heel tof voorstel : een verwenweekendje bij haar in leuven!
enn..., zijn onafscheidelijke zus heike mocht ook mee - op voorwaarde van meter sofie dat ze eens heel lief naar haar broer lachte, maar daar heeft ons heike helemaal geen moeite mee!
een schitterend idee!
alleen de praktische kant van "hoe komen onze kinderen in leuven en weer terug in meulebeke?" bleek vrijdagavond even kortstondig een probleem te vormen.
ik zit momenteel met een verschoven sacro-iliacaal gewricht (tussen darmbeen en heiligbeen) en kan dus niet zo ver in de auto rijden. (ik kon maandag niks meer - nu kan ik al weer behoorlijk goed rondstappen, maar ik moet nog heel voorzichtig zijn of 'het schiet er weer in' )
geert was doodmoe en bang dat hij ging in slaap vallen achter het stuur omdat we al de hele week voor dag en dauw moeten opstaan om met martje om 6.30 uur in het uz gent te staan.
meter sofie is assistent interne geneeskunde in het uz leuven gasthuisberg, en moet dus vele uren kloppen...
we vonden het dus dubbel fijn dat zij een vrij weekendje aan haar metekindje wou spenderen ter ere van zijn verjaardag!
maar, even leek het ons niet te lukken om hen naar daar en terug naar hier te krijgen ...
en, een flitsmachine zoals mega mindy of professor barabas, hebben we nog niet...
maar zie, daar kwam mijn zus rose-mie (en mama van sofie) dan weer als redder in nood op de proppen, met het voorstel om taxi te spelen! (bij deze nogmaals bedankt lieve zus en 'schone' broer)
en dat het een fijn weekend is geworden, dat hebben we deze avond uitgebreid mogen aanhoren!
zaterdag zijn ze samen naar een verkleed feest geweest dat in het thema van de middeleeuwen stond ..
ze waren volledig uitgedost :
hierboven zie je de 2 ridders en de edelman (of vrouw)
links wannes, in het midden meter sofie en rechts heike
het feest zelf ging blijkbaar op een hele leuke en toepasselijke locatie door :
op zondagmorgen (dus deze morgen) kreeg wannes van zijn meter als ontbijt een pannenkoekentaart voorgeschoteld, met natuurlijk de 9 kaarsjes er op...
wat een originele taart en je ziet aan zijn gezichtje dat hij er éééénorm van genoten heeft.
als kers op de taart kreeg hij ook nog een jommekesstrip (zijn favoriete leesvoer van dit ogenblik) en... een schaakbord cadeau !! wat kan zijn meter haar metekindje toch goed aanvoelen !!
hij en zijn zus zijn onmiddellijk aan de slag gegaan (zie foto's ) -
wat zullen ze blij zijn met hun eigen schaakbord, ... nu hoeven ze mama's exemplaar niet meer te lenen ...
ook toen ze thuiskwamen - ook al waren ze heel moe - hebben ze nog snel een partijtje gespeeld...
fijn !
hier zie je onze 2 schatten verdiept in hun schaakspel bij meter sofie in leuven :
ook eens extra gaan ravotten in een hele leuke klim- en klauterspeeltuin, stond op het menukaartje van meter sofie's verwenweekendje :
amaai !
als dat geen superleuk verjaardagsgeschenk was ?
meter sofie : vanuit het diepste van ons hart " een superdankjewel !! "
en natuurlijk ook een dikke bees voor mijn lieve zus en haar man, want zonder hen was dit alles misschien wel in het water gevallen ... SMAK !!!
omdat wannes morgen - maandag 27 september - jarig is, en wij in deze periode constant in de weer zijn voor martjes behandeling, kwam zijn meter sofie met een heel tof voorstel : een verwenweekendje bij haar in leuven!
enn..., zijn onafscheidelijke zus heike mocht ook mee - op voorwaarde van meter sofie dat ze eens heel lief naar haar broer lachte, maar daar heeft ons heike helemaal geen moeite mee!
een schitterend idee!
alleen de praktische kant van "hoe komen onze kinderen in leuven en weer terug in meulebeke?" bleek vrijdagavond even kortstondig een probleem te vormen.
ik zit momenteel met een verschoven sacro-iliacaal gewricht (tussen darmbeen en heiligbeen) en kan dus niet zo ver in de auto rijden. (ik kon maandag niks meer - nu kan ik al weer behoorlijk goed rondstappen, maar ik moet nog heel voorzichtig zijn of 'het schiet er weer in' )
geert was doodmoe en bang dat hij ging in slaap vallen achter het stuur omdat we al de hele week voor dag en dauw moeten opstaan om met martje om 6.30 uur in het uz gent te staan.
meter sofie is assistent interne geneeskunde in het uz leuven gasthuisberg, en moet dus vele uren kloppen...
we vonden het dus dubbel fijn dat zij een vrij weekendje aan haar metekindje wou spenderen ter ere van zijn verjaardag!
maar, even leek het ons niet te lukken om hen naar daar en terug naar hier te krijgen ...
en, een flitsmachine zoals mega mindy of professor barabas, hebben we nog niet...
maar zie, daar kwam mijn zus rose-mie (en mama van sofie) dan weer als redder in nood op de proppen, met het voorstel om taxi te spelen! (bij deze nogmaals bedankt lieve zus en 'schone' broer)
en dat het een fijn weekend is geworden, dat hebben we deze avond uitgebreid mogen aanhoren!
zaterdag zijn ze samen naar een verkleed feest geweest dat in het thema van de middeleeuwen stond ..
ze waren volledig uitgedost :
hierboven zie je de 2 ridders en de edelman (of vrouw)
links wannes, in het midden meter sofie en rechts heike
het feest zelf ging blijkbaar op een hele leuke en toepasselijke locatie door :
op zondagmorgen (dus deze morgen) kreeg wannes van zijn meter als ontbijt een pannenkoekentaart voorgeschoteld, met natuurlijk de 9 kaarsjes er op...
wat een originele taart en je ziet aan zijn gezichtje dat hij er éééénorm van genoten heeft.
als kers op de taart kreeg hij ook nog een jommekesstrip (zijn favoriete leesvoer van dit ogenblik) en... een schaakbord cadeau !! wat kan zijn meter haar metekindje toch goed aanvoelen !!
hij en zijn zus zijn onmiddellijk aan de slag gegaan (zie foto's ) -
wat zullen ze blij zijn met hun eigen schaakbord, ... nu hoeven ze mama's exemplaar niet meer te lenen ...
ook toen ze thuiskwamen - ook al waren ze heel moe - hebben ze nog snel een partijtje gespeeld...
fijn !
hier zie je onze 2 schatten verdiept in hun schaakspel bij meter sofie in leuven :
ook eens extra gaan ravotten in een hele leuke klim- en klauterspeeltuin, stond op het menukaartje van meter sofie's verwenweekendje :
amaai !
als dat geen superleuk verjaardagsgeschenk was ?
meter sofie : vanuit het diepste van ons hart " een superdankjewel !! "
en natuurlijk ook een dikke bees voor mijn lieve zus en haar man, want zonder hen was dit alles misschien wel in het water gevallen ... SMAK !!!
zondag 26 september 2010
vandaag zijn we andermaal naar het uz gereden om martjes bloedjes te laten controleren.
en wat blijkt : ze doorstaat eigenlijk de chemokuren een beetje té goed, want ze heeft enorm veel witte bloedcellen - eigenlijk een beetje té veel ...
de wereld op zijn kop dus...
tussen de witte bloedcellen zitten er tot nu toe te weinig jonge stamcellen, waardoor de stamceloogst steeds moet worden uitgesteld.
morgen moeten we terug en dan zal er opnieuw een telling worden gedaan van de stamcellen.
vandaag hebben ze alleen een algemeen bloedbeeld genomen, omdat er op zondag niet geteld kan worden - de teller van dienst heeft ook recht op een dagje rust, nietwaar...
als morgen blijkt dat er nog steeds tussen de vele witte bloedcellen onvoldoende jonge stamcelleen zitten, zullen ze misschien opteren om martje nog een extra chemokuurtje te geven, in de hoop dat haar aantal witte bloedcellen daalt, en dat ze hierdoor meer nieuwe jonge stamcellen gaat aanmaken.
ook de stimulatie met het medicament 'neupogen', dat ze nu elke dag in een dubbele dosis ingespoten krijgt, in de hoop dat ze extra beenmerg, en dus ook jonge stamcellen, gaat aanmaken, zal dan stopgezet moeten worden.
als de extra chemokuur en het stopzetten van de neupogen geen invloed uitoefenen op martjes bloedbeeld, dan zullen ze zoals het vroeger gebeurde, de stamcellen rechtstreeks uit haar beenmerg moeten halen.
dit gebeurt dan in de operatiezaal onder volledige verdoving.
het schijnt dat dit een heel pijnlijke onderneming is, want dan moeten ze op verschillende plaatsen in het bekken gaan prikken, om zo verschillende 'porties' beenmerg eruit te halen, zodat ze aan voldoende stamcellen kunnen komen.
via het bloed is het oogsten van stamcellen een pijnloze gebeurtenis, en dit zou natuurlijk aangenamer zijn, maar we zitten dus eigenlijk met een soort 'luxeprobleem' - ons martje is een enorme uitzondering op de regel, en daar kunnen wij, in zekere zin, alleen maar blij om zijn - het bewijst dat ze een enorme sterke meid is !
dinsdag en woensdag volgen dan de 'grote' onderzoeken, om na te gaan hoe goed de 8 chemokuren de tumor in haar buikje, in de 7 uitzaaiingen en in haar beenmerg hebben vernietigd...
uit de resultaten van deze onderzoeken zal dan de operatie van haar buikje besproken worden...
en wat blijkt : ze doorstaat eigenlijk de chemokuren een beetje té goed, want ze heeft enorm veel witte bloedcellen - eigenlijk een beetje té veel ...
de wereld op zijn kop dus...
tussen de witte bloedcellen zitten er tot nu toe te weinig jonge stamcellen, waardoor de stamceloogst steeds moet worden uitgesteld.
morgen moeten we terug en dan zal er opnieuw een telling worden gedaan van de stamcellen.
vandaag hebben ze alleen een algemeen bloedbeeld genomen, omdat er op zondag niet geteld kan worden - de teller van dienst heeft ook recht op een dagje rust, nietwaar...
als morgen blijkt dat er nog steeds tussen de vele witte bloedcellen onvoldoende jonge stamcelleen zitten, zullen ze misschien opteren om martje nog een extra chemokuurtje te geven, in de hoop dat haar aantal witte bloedcellen daalt, en dat ze hierdoor meer nieuwe jonge stamcellen gaat aanmaken.
ook de stimulatie met het medicament 'neupogen', dat ze nu elke dag in een dubbele dosis ingespoten krijgt, in de hoop dat ze extra beenmerg, en dus ook jonge stamcellen, gaat aanmaken, zal dan stopgezet moeten worden.
als de extra chemokuur en het stopzetten van de neupogen geen invloed uitoefenen op martjes bloedbeeld, dan zullen ze zoals het vroeger gebeurde, de stamcellen rechtstreeks uit haar beenmerg moeten halen.
dit gebeurt dan in de operatiezaal onder volledige verdoving.
het schijnt dat dit een heel pijnlijke onderneming is, want dan moeten ze op verschillende plaatsen in het bekken gaan prikken, om zo verschillende 'porties' beenmerg eruit te halen, zodat ze aan voldoende stamcellen kunnen komen.
via het bloed is het oogsten van stamcellen een pijnloze gebeurtenis, en dit zou natuurlijk aangenamer zijn, maar we zitten dus eigenlijk met een soort 'luxeprobleem' - ons martje is een enorme uitzondering op de regel, en daar kunnen wij, in zekere zin, alleen maar blij om zijn - het bewijst dat ze een enorme sterke meid is !
dinsdag en woensdag volgen dan de 'grote' onderzoeken, om na te gaan hoe goed de 8 chemokuren de tumor in haar buikje, in de 7 uitzaaiingen en in haar beenmerg hebben vernietigd...
uit de resultaten van deze onderzoeken zal dan de operatie van haar buikje besproken worden...
7de chemokuur - 7,8,9 september 2010
de 7de en voorlaatste chemokuur is voorbij (een ruimer verslag volgt - vul ik hier aan)
hierna nog één kuur, en dan is het eerste hoofdstuk afgesloten.
maar, het zwaarste stuk moet nog komen: van oktober tot december : kuren om stamcellen te kweken, buikoperatie, zware chemo om alles wat nog overblijft aan kankercellen te vernietigen - hiervan zal ook haar beenmerg afsterven - en dan de transplantatie met haar eigen nieuw, gekweekt beenmerg ... daarna herstel, herstel, herstel ...
nog een lange weg te gaan dus...
we doen alvast onze bergschoenen aan, en slaan een ruime voorraad proviand (lees : moed) in ...
hierna nog één kuur, en dan is het eerste hoofdstuk afgesloten.
maar, het zwaarste stuk moet nog komen: van oktober tot december : kuren om stamcellen te kweken, buikoperatie, zware chemo om alles wat nog overblijft aan kankercellen te vernietigen - hiervan zal ook haar beenmerg afsterven - en dan de transplantatie met haar eigen nieuw, gekweekt beenmerg ... daarna herstel, herstel, herstel ...
nog een lange weg te gaan dus...
we doen alvast onze bergschoenen aan, en slaan een ruime voorraad proviand (lees : moed) in ...
Abonneren op:
Posts (Atom)